lunes, 6 de junio de 2011

Participación en el estudio "uso de la anticipación para examen odontológico en niños con T.E.A."





En las charlas del pasado sábado 4 de Junio sobre atención odontológica en pacientes con T.E.A., nos dieron a conocer las técnicas y nos propusieron participar en un estudio, del que os pasamos la información:

Adjunto remitimos hoja informativa para padres/tutores y formulario de consentimiento informado para padres/tutores sobre el Estudio que se nos presentó este sábado 4 de junio.

Uso de la anticipación para la realización del examen clínico odontológico en personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA)

La atención odontológica de las personas con TEA es muy compleja, debido principalmente al gran temor y ansiedad que presentan ante procedimientos desconocidos como puede ser el examinar su cavidad bucal.

Por tanto, nuestra propuesta es promover un acercamiento gradual del paciente hacia estos procedimientos “nuevos” para él, mediante el uso de técnicas de anticipación/desensibilización que facilitarán dicho examen y su posterior atención odontológica.

Este proyecto queremos desarrollarlo con niños, con edades comprendidas entre 5 y 9 años, para así poder establecer un protocolo de acción con estos pacientes y demostrar la gran importancia del uso de la anticipación por parte de los odontólogos.

Odontólogas: Lorena Mirtala Orellana Salazar y Victoria Martinez Mihi especialistas en atención de pacientes especiales de la Universidad de Valencia.




Cualquier consulta:

Dra. Lorena Orellana

Clínica odontológica de pacientes especiales de la Cruz Roja de Valencia

C/ Vidal de Cañelles 43 bajo,

Teléfono: 96 372 44 36

Correo: autismoyodontologia@hotmail.com

Más información e impresos AQUI

viernes, 27 de mayo de 2011

Acto de entrega de los fondos recaudados por el Rotary Club de Valencia Rey Don Jaime en el I Torneo de Golf.



Los días 7 y 8 de Mayo, organizado por el Rotary Club de Valencia Rey Don Jaime, y con la inestimable participación del Real Club de Golf Manises, se celebró, con un alto número de participantes, el "I Trofeo de Golf Rotary Club Valencia Rey Don Jaime", a beneficio de la Asociación Proyecto Autista -ASPAU-.

El día 27 de mayo, en el Hotel Beatriz Rey D. Jaime, sede social del Rotary Club Rey D. Jaime, se ha llevado a cabo la ceremonia de entrega de los fondos recaudados. El presidente del Rotary Club, D. Gregorio Alonso, hizo entrega a D. Juan Carlos Martínez, Presidente de ASPAU, de la recaudación obtenida en dicho Torneo, además de la aportación de los colaboradores, cuya suma asciende a la cantidad de 7.211,61 euros.

Esta Asociación quiere agradecer al Rotary Club de Valencia Rey Don Jaime, y en especial a su presidente, la determinación en favorecer la inclusión y la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias, y de reconocer, desde los más profundos valores humanos que rigen dicho club, el valor de la diferencia, algo que nos debería unir para enriquecernos desde aquello que muchas veces desconocemos, pero que respetamos y queremos .

También al Real Club de Golf Manises, sin cuya colaboración y cesión de instalaciones no hubiera sido posible realizar este evento. Pero por encima de esto, queremos resaltar el cariño y dedicación de todo el personal del Club, de los Socios, de la Junta, que consiguen y consiguieron hacernos sentirnos como en casa, algo que se impregna en todo, pero especialmente en sus profesores de golf adaptado, solo hay que observar la complicidad que tienen con los niños y niñas que están aprendiendo para darse cuenta de ello.

Queremos trasladar a esta sociedad nuestra alegría, ha sido un almuerzo que ha culminado en sonrisas y satisfacciones cómplices para con un único objetivo: sentir que todos deberíamos tener las mismas posibilidades de ser conocidos y reconocidos, y que todos podemos hacer algo por ello. Por este motivo, y a la vista de la sintonía y satisfacción por el éxito obtenido, las tres entidades han adquirido el compromiso de seguir colaborando.

martes, 24 de mayo de 2011

Organizamos y colaboramos con las charlas sobre genética y atencion odontológica en T.E.A.



Tendrá lugar el próximo sábado 4 de Junio, en el Salón de Grados de la Facultad de Psicología de Valencia,  hora de comienzo a las 9:30 horas, y finalización sobre las 13 horas. La sesión es gratuita y abierta al público interesado.



PRIMERA PONENCIA

Ponencia-Presentación de Proyecto de Investigación en Genética en los TEA

Se dividirá en:


- Revisión histórica de los principales estudios genéticos realizados en TEA.


- Proyecto de investigación: Búsqueda e identificación de nuevas causas genéticas y epigenéticas de los TEA


Ponentes: Dra. Mónica Roselló y Dra. Carmen Orellana (Unidad de Genética y Diagnóstico Prenatal. Hospital Universitario La Fe)

Se tratará de explicar de forma sencilla para que todo el mundo pueda entender el importante papel que juega la genética en el autismo, haciendo una revisión historia, desde los primeros estudios hasta la actualidad. Y posteriormente presentar un proyecto que busca la identificación de nuevas causas desde este mismo campo.


Duración aproximada 1:30




SEGUNDA PONENCIA

Atención Odontológica de los Pacientes con TEA

La atención odontológica de las personas con TEA es muy compleja, debido principalmente al gran temor y ansiedad que presentan ante procedimientos desconocidos como puede ser el examinar su cavidad bucal.

Por tanto, nuestra propuesta es promover un acercamiento gradual del paciente hacia estos procedimientos “nuevos” para él, mediante el uso de técnicas de anticipación/desensibilización que facilitarán dicho examen y su posterior atención odontológica.

Este proyecto, realizado anteriormente con adultos con TEA, queremos desarrollarlo con niños, con edades comprendidas entre 5 y 9 años, para así poder establecer un protocolo de acción con estos pacientes y demostrar la gran importancia del uso de la anticipación por parte de los odontólogos.

Ponentes: Lorena Mirtala Orellana Salazar (Licenciada en odontología ( 1995-1999), especialista en odontopediatría (2005),Master en Odontología hospitalaria y atención de pacientes especiales (2006-2007), Odontóloga colaboradora de la clínica odontológica (para pacientes especiales) de la Cruz Roja de Valencia (2007-2011).

Francisco Javier Silvestre Donat, Profesor titular del Departamento de Estomatología de la Universidad de Valencia, Jefe de la unidad de Estomatología del Hospital Universitario Dr. Peset (Valencia), Director del Master en Odontología Hospitalaria y en Pacientes Especiales).

Sonia Martínez Sanchis, Profesora Titular del Departamento de Psicobiología de la Universidad de Valencia, Directora de la Unidad de Investigación Trastornos del Neurodesarrollo y Master de Neuropsicología Infantil.


Duración aproximada 1:30

lunes, 23 de mayo de 2011

Entrega de fondos del Club Rotary Valencia Rey Don Jaime a ASPAU.




El próximo viernes 27 de Mayo, a las 14:30, el Rotary Club Valencia Rey Don Jaime celebrará una comida rotaria, tras la cual se hará entrega a la Asociación Proyecto Autista (ASPAU), de los ingresos obtenidos en el I Trofeo de Golf Rotary Club Valencia Rey Don Jaime, celebrado en el Real Club de Golf Manises.

Queremos agradecer el esfuerzo, interés y  cariño que ambas entidades han puesto en el evento, y su interés por iniciar una nueva edición el año que viene.

jueves, 19 de mayo de 2011

Celebramos la IV Jornada Amigos del Autismo.

Inauguración de la Jornada. De izquierda a derecha: nuestro presidente D. Juan Carlos Martinez, Sr. D. Joan Planells Almerich, presidente del CERMI CV, el Director General de Personas con Discapacidad y Promoción Autonomía Personal, Iustrísimo Sr. D. Pedro Hidalgo Caballero, Sr. D. Emilio del Toro Galvez, Concejal de Educación del Ayto de Valencia y Sr. D. Ignacio Martinez Arrúe, Jefe de Servicio de Ordenación Académica de la Consellería de Educación. 

Un año más la Jornada Amigos del Autismo ha cumplido con las expectativas:  en esta ocasión, en nuestra 4ª edición bajo el título “Enseñando, aprendemos juntos”, hemos podido escuchar a expertos como Juana Mª Hernández, quien nos habló de la importancia de las competencias básicas, en concreto de la competencia social y ciudadana y la necesidad de trabajarla con los alumnos con TEA, nos habló de estrategias como el círculo de amigos y nos dio una visión positiva de las personas con TEA.

A continuación Laura Romero nos habló de diferentes proyectos que están llevando en su centro, cómo trabajan el juego, cómo buscan oportunidades para los alumnos, como se adaptan a ellos, también nos mostró el gran trabajo que han hecho con Planeta visual, la cual seguro se va a convertir en una herramienta indispensable para el trabajo en la escuela con los niños con TEA.

Por la tarde Ana Vicente, María Romero, Marta Pe y Ana Moliner, nos expusieron su trabajo dentro de un centro preferente de la provincia de Zaragoza, era impresionante el entusiasmo que transmitían, la sensación del trabajo bien hecho, la confianza en sus alumnos, además de las ideas que todos pudimos aprovechar del material que presentaron y cómo lo trabajaban.

En definitiva una Jornada llena de contenido y con unos asistentes realmente interesados. Queremos agradecer desde ASPAU la presencia a todos los asistentes que nos acompañaron, en especial a los profesionales que asistieron, por su implicación, sus ganas de aprender y les transmitimos que ASPAU seguirá en este camino, donde la formación es un componente prioritario para mejorar la atención a los niños con TEA.





sábado, 7 de mayo de 2011

14 de Mayo, 4ª Jornada Amigos del Autismo, "ENSEÑANDO, APRENDEMOS JUNTOS"



Nos complace informaros que, el próximo día 14 de Mayo, vamos a celebrar nuestra 4 ª Jornada de la serie Amigos del Autismo. Dicho acto tendrá lugar en el Salón de Actos del Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús, sito en la C/ Micer Mascó nº 1 de Valencia. (próximo al Paseo de la Alameda y Jardín de Viveros).

Os recordamos que estas jornadas están dirigidas a padres y a profesionales de la educación vinculados con el TEA, y pretende ser una herramienta de ayuda, orientación y conocimiento mutuo.

El importe íntegro de lo ingresado por los asistentes en concepto de entrada-donativo, será destinado exclusivamente a Formación en materia de Autismo.

La entrada-donativo será de 20 € para el público, siendo gratuita para los socios titulares, y es imprescindible la inscripción para todos los asistentes. Una vez rellena la ficha de inscripción (es autorellenable), se imprime y la mandáis, JUNTO CON COPIA DE LA TRANSFERENCIA, mediante una de las dos siguientes opciones:

Escaneada y por mail a amigosdelautismo@hotmail.com o mediante fax, al número 96.161.62.26

Aquí podéis descargaros:









Aportación de la Plataforma España Inclusión a la 4ª Jornada Amigos del Autismo

Con motivo de la 4ª Jornada Amigos del Autismo "Enseñando, aprendemos juntos" que se va a celebrar en Valencia el próximo 14 de Mayo, desde ASPAU se solicitó el apoyo, entre otras entidades, a la Plataforma España Inclusión, , cuyo compromiso con las personas con diversidad funcional agradecemos, y nos hace sentir cómplices por su ejemplaridad.

La Plataforma ha colaborado con la Jornada aportando este video que han preparado, y que será presentado oficialmente el día 14 de Mayo en dicho evento.

Sólo nos resta agradecer a la Plataforma su apoyo y la gran labor que está realizando por su buen hacer y su enconada lucha a favor de los derechos humanos de las personas con CAPACIDADES DIFERENTES, que no discapacitados.


miércoles, 20 de abril de 2011

I Trofeo de Golf a beneficio del programa de familias de ASPAU.



Los días 7 y 8 de Mayo, y organizado por el Rotary Club de Valencia Rey Don Jaime, y con la participación del Real Club de Golf Manises, se celebrará el I Trofeo de Golf, a beneficio del programa de familias de ASPAU.

Durante la jornada, se hará entrega de la Cimera Rotaria 2011, a uno de los mejores jugadores de golf, D. Sergio Garcia.

El precio del green-fee, es de 30€ y una "Fila 0" de 30€, hay que dirigirse a Club de Golf Reservas: info@clubgolfmanises.com, teléfono: 961 534 069. Dado el caracter benéfico de la prueba, se ha habilitado "fila cero". Donativos en el Club.

Para el Coctel entrega de Trofeos y posterior Comida, el precio del ticket - Coctel y Comida 30€. Las plazas son limitadas.

Por supuesto, ASPAU estará presente e instalará una mesa informativa.

Algunas fotos del día:


Torneo Golf

AQUI, EN LA PÁGINA DEL REAL CLUB DE GOLF MANISES, PODÉIS VER ALGUNAS IMAGENES DEL TORNEO.

NUEVA GUIA DE ESTILO PARA MEDIOS DE COMUNICACIÓN.


Desde ASPAU nos hacemos eco, con total satisfacción, de que otra Guía de Estilo para Medios de Comunicación y periodismo, acerca de las personas con discapacidad, ha visto la luz.

Ha sido creada por la Consejería de Sanidad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía.

Se une así a todas las que han ido viendo la luz, prácticamente desde el año 2003, y que os resumimos a continuación para que podáis consultarlas, como las elaboradas por CERMI, AUTISMO GALICIA, AETAPI, FEAPS, etc.

También hemos añadido otra guía creada por la Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Además, la citada OPE, en el informe anual del Consejo Nacional de Discapacidad, ha recomendado a a la Secretaría de Estado de Telecomunicaciones para la Sociedad de la Información: LA REALIZACION DE CURSOS DE SENSIBILIZACION A PERIODISTAS Y PROFESIONALES DE MEDIOS DE COMUNICACION PARA UN CORRECTO USO DEL LENGUAJE EN LA DISCAPACIDAD, PONIENDO COMO EJEMPLO DE MALAS PRACTICAS, EL USO DEL TERMINO "AUTISTA" COMO SINÓNIMO DE FALTA DE SENTIMIENTOS Y EMOCIONES.

Por otra parte, la Federación de Asociaciones de Prensa, FAPE, emitió una resolución en 2009 sobre el deber de los periodistas de abstenerse de aludir de modo despectivo a cualquier colectivo por razón de su discapacidad.

Esperamos que con todas estas acciones se logre de una vez lo que empezó a germinar en un documento de Naciones Unidas de 1982 "mejorando las comunicaciones sobre las personas impedidas", siguió en 1989 con las 10 famosas pautas del Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía ( mostremos el lado positivo, digamos "personas con discapacidad", sin etiquetas, cuidado con los mitos, información normalizadora...) y sobretodo con la Declaración de Salamanca del año 2004.

Desde Aspau trabajaremos y colaboraremos incansablemente para que llegue el día en que TODOS los medios de comunicación sean respetuosos con las personas con diversidad funcional, como las personas con autismo,  que cuando tengan que informar de ellos vean antes a las personas que a las etiquetas, que no se hable de enfermedad sino de trastorno, que se centren en la sociedad INCLUSIVA en vez de verlo desde una óptica asistencialista o ligada a sucesos morbosos, en definitiva, que se trate como un elemento más de la normalidad, derribando los mitos, totalmente falsos, de que las personas con autismo son incapaces de sentir cariño, son violentas, que son indiferentes y viven encerrados en sí mismos, o utilizando el autismo en su sentido más peyorativo como insulto sobretodo entre la clase política, sindical, así como evitar la difusión de imágenes que transmitan aislamiento o generen compasión, y acabar con los titulares alarmantes o truculentos. Y en cualquier caso, antes de publicar alguna información susceptible de crear controversia, se consulte a profesionales y Asociaciones de Autismo para evitar confusiones, imprecisiones y errores, que den lugar a equívocos que luego hay que rectificar, a costa de perjudicar en primera instancia a las personas con autismo.

En ASPAU estamos seguros que, entre todos, unidos, podremos lograrlo.

Queremos terminar con unas frases sacadas de la guía a que hacemos referencia:

No hay gente discapacitada, sino sociedades inaccesibles a la diversidad.
 
Nunca he sabido muy bien como puede determinarse la discapacidad. La incapacidad, si. Es una carencia. Lo que no se tiene, no se tiene. Pero la discapacidad es una limitación física o psíquica. Y no conozco a nadie que no la tenga, en un grado u otro.

 

GUIAS Y DOCUMENTOS:


GUIA PARA PROFESIONALES DE MEDIOS DE COMUNICACIÓN. FEAPS. 2003
 

DECLARACIÓN DE SALAMANCA. ENCUENTRO "PERIODISMO Y DISCAPACIDAD" 2004 (pag 12 y siguientes)

AUTISMO GALICIA. 2006. PAG 65 y siguientes. LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN COMO INTEGRADORES DE LAS PERSONAS CON DISPACIDAD.

GUIA DE ESTILO SOBRE DISCAPACIDAD PARA PROFESIONALES DE LOS MEDIOS DE COMUNICACION. REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD. 2006



DECALOGO PARA UN USO APROPIADO DE LA IMAGEN SOCIAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. CERMI, 2011
 

Las 10 cosas que le pediría un niño con autismo a un médico.


POR CRISTINA RUIZ. Médico, madre, miembro de ASPAU y buena amiga.


Este es el extracto de parte de la charla que les dimos a los estudiantes de medicina el otro día. Mi intención como madre y como médico es que no repitan los errores del pasado y el presente de la medicina. Ellos son el futuro inmediato, y la información genera comprensión. Espero que os guste ( por supuesto, como todo, es muy mejorable)

1.-Estate atento ante los signos de alarma que indican que mi desarrollo neurológico no es el adecuado. Puedes detectar anomalías incluso a partir de los seis meses ( aunque lo normal es que lo hagas a partir de los 18). Pregunta a mis padres por mi juego, por mi relación con mis iguales, por mi actitud… Conoce el M-CHAT y ten una copia a mano por si necesitas pasárselo a mis padres. Dedica cinco minutos escasos de tu valioso tiempo, porque de tu temprana sospecha puede depender mi futuro. Además, interésate por mis hermanos si los tengo, la tasa de autismo es mucho mayor en ellos ( hasta 50 veces más que en el resto de la población)

2.-Escucha a mis padres si acuden a la consulta porque son ellos los que ven que algo no funciona adecuadamente. No pienses que son unos histéricos (sobretodo si son primerizos porque son más vulnerables). Ellos son los que mejor me conocen, y de hecho en un 80% de los casos son ellos los que primero se dan cuenta). Tómate el trabajo de investigar brevemente si pueden tener razón.

3.-Si sospechas de forma fundada que puedo tener un trastorno del espectro autista, comunica a mis padres tu SOSPECHA. Hazlo de forma firme, pero comprensiva. Es necesario alertar sin alarmar. No utilices la palabra autismo, diles que PARECE que no tengo un desarrollo comunicativo y social adecuado para mi edad. Derívame pronto a atención especializada para que sigan investigando. El diagnóstico y las pruebas que se realizan llevan su tiempo ( puede tratarse de hasta un año de demora), y éste corre en mi contra.

4.- No juzgues a mis padres. No siempre serán capaces de entender/aceptar el problema. Aun así, debes ser firme. Sé positivo con el mensaje que les das para que el proceso de adaptación/aceptación sea efectivo. De su actitud también dependerá mi futuro. Es importante que les recomiendes que busquen a otros padres en su misma situación, o que contacten con asociaciones de padres, podrán ayudarles en estos primeros momentos tan difíciles para todos.

5.-No me hagas esperar mucho tiempo en la sala de espera, sobretodo si está abarrotada. Mis sentidos muchas veces se saturan y te será mucho más difícil después llegar a mí. Sabes que puedo tener problemas sensoriales: la luz demasiado intensa, los ruidos fuertes y sobretodo las aglomeraciones de gente me pueden afectar. Necesito mi propio espacio personal. Entiende que para mí esto es una situación nueva y que me cuesta adaptarme a ella. Necesito tu ayuda. Además, un tiempo de espera prolongado también aumenta el estrés de mis padres porque no siempre podrán tranquilizarme, y entonces tampoco ellos estarán en situación de ayudarte. Desde hace menos de una año, en nuestra comunidad aparece el concepto de atención preferente, que se indica en el margen superior derecho de la tarjeta sanitaria como AA. Esto implica que se me debe atender de forma prioritaria, y que si necesito ingresar en un hospital o entrar en urgencias, se asegura que siempre haya alguien conmigo. Obviamente mis padres no utilizarán este recurso a no ser que lo crean necesario. Es problema es obvio en consultas como neuropediatría, donde gran cantidad de niños podemos tener esta tarjeta

Además, mis padres me habrán explicado de forma oral o por medio de pictogramas ( imágenes que representan una realidad o concepto), lo que vamos a hacer en el médico. Es lo que se conoce como historia social. La anticipación de lo que va a pasar me ayuda mucho a entender y aceptar el proceso.

6.-Cuando te dirijas a mí, utiliza frases cortas y directas. Simples, sin doble sentido. Mantén una actitud calmada aunque la situación también pueda ser nueva para ti. Utiliza apoyos visuales (pictogramas) si puedes. Si no tienes, pregunta a mis padres si ellos te los pueden conseguir para otra vez, o para otro niño. Seguro que lo hacen encantados. Y si ellos no te los pueden proporcionar, ponte en contacto con las asociaciones de padres para que te los consigan. Utiliza también los distractores: cualquier cosa que pueda captar mi atención y serenarme: por ejemplo un pompero... de todas formas, mis padres seguro que acuden a la consulta con uno de mis objetos favoritos ( un muñeco, una Nintendo...). Utilízalo.

Apóyate en mis padres o cuidadores para hacerme entender lo que quieres. Ellos son los mayores expertos en mí. Aun así, has de saber que esto no siempre será posible, no te frustres, simplemente hazlo lo mejor que puedas.

Si puedes, refuérzame de manera positiva al acabar con pegatinas, gominolas… o si no tienes, simplemente diciéndome que lo he hecho muy bien, con una gran sonrisa.

7.-Valora siempre el estrés/beneficio de realizar un procedimiento que implique contacto físico o manipulaciones, puedo vivirlo como un agresión. Mi respuesta al dolor no siempre será la que esperas, puedo ser hipo o hipersensible al mismo. Adapta el procedimiento a mí si es posible, y nuevamente apóyate en mis padres (por ejemplo, puede coger él el fonen y colocármelo donde tú digas). Piensa siempre si la información que vas a obtener con el procedimiento es necesaria para el estrés que me vas a ocasionar. Pero si es necesaria, realízalo lo más rápido posible, no dejes de hacerlo.

8.-Es posible que en la consulta, mis padres te hablen de terapias alternativas: Dietas, relación con vacunas o tóxicos ambientales… tu obligación como médico es explicarles que este tipo de terapias no tiene fundamento científico, que no hay una sola publicación médica que las respalde. Un individuo llamado Wakefield, médico, publicó en 1988 en la revista The Lancet una relación entre el mercurio conservante de las vacunas (Thimerosal) y el autismo. En 2004, la revista puso el artículo en cuarentena y lo retiró en 2010. The British Medical Journal se refirió al citado artículo como fraude deliberado. Es decir, no exite ninguna relación entre las vacunas y el autismo, de hecho se ha visto que retirar el Thimerosal de las mismas no impide que la incidencia siga aumentando, y en países donde nunca se utilizó pasa lo mismo. Recomiéndales que tengan en cuenta sólo las intervenciones recomendadas por profesionales. Pero, aunque te suene paradójico, si ellos insisten en seguir dichas terapias, acéptalo. Tu deber es únicamente informar, aconsejar, pero no imponer. Pero la decisión es de ellos. El calendario vacunal No es obligatorio, es potestad de los padres decidir si se vacuna a sus hijos o no, y las dietas restrictivas, aunque no son muy recomendables, probablemente no causen un daño importante (tampoco los medicamentos que muchas veces me dais son inocuos). El autismo es una situación compleja, a veces difícil de entender por la gente que no está metida en este terreno, y los padres de niños con autismo tratan de buscar lo que puede ser mejor para nosotros, aunque no siempre acierten. Ellos te necesitarán para los problemas de salud, y es importante para ellos sentirse aceptados, aun y cuando no lo compartas.

9.- No tengas ideas preconcebidas sobre mí. No soy autista, soy un niño con los problemas propios de los niños, solo que además tengo autismo. Cada uno de nosotros es distinto (como todas las personas). No pienses que no somos cariñosos, probablemente te vamos a sorprender positivamente, déjanos hacerlo. Si tienes dudas sobre mí, mis padres te las aclararán.

10.-Por último, te pido que seas humilde. El papel del médico en mi proceso es relativamente escaso. Me seguirás en los exámenes de salud rutinarios y solucionarás mis problemas médicos asociados. Pero el abordaje de mi trastorno es multidisciplinar: en él participan psicólogos, logopedas, educadores, maestros de pedagogía terapéutica o PT… ellos son los que van a seguirme en mi día a día. El autismo es un puzzle en el que todos somos piezas Si tienes interés en mi evolución podrás contactar con ellos cuando quieras, y quizás descubras que mi universo es mucho más amplio de lo que tú crees.












10 COSAS QUE NUESTROS NIÑOS CON AUTISMO QUIEREN QUE SEPAMOS. Ellen Notbohm


FUENTE: Dr. Julián Watson. Máximo Potencial para autismo.   © 2005, 2010 Ellen Notbohm 

10 COSAS QUE NUESTROS NIÑOS CON AUTISMO QUIERAN QUE SEPAMOS   Extracto del libro: “Ten things every child with autism wishes you knew”  . Ellen Notbohm

Durante algún tiempo pensábamos que no había cura para el autismo. Pero esa noción está cambiando rápidamente. Cada día personas con  autismo nos demuestran que pueden sobreponer, compensar y manejar muchos de los desafíos propios. Es muy importante en equipar a las personas que rodean al individuo, que con elementos básicos puedan tener un impacto positivo en sus habilidades. Siempre con una meta de una vida adulta lo más independiente posible. Aunque el autismo es un desorden completo (trastorno) se acentúan cuatro áreas principales:
- desafíos en el proceso sensorial, - retrasos e impedimentos en la comunicación/lenguaje, - falta de habilidades en las interacciones sociales, y – sentido global del niño/consecuencias del amor propio.

Se debe de tomar en cuenta que, aunque haya similitud en estas cuatro área,  el autismo es un espectro, lo cual encontramos que no hay 2, ni 10 ni 20 niños con características iguales, idénticas. Cada niño va a estar en un punto diferente del espectro y por igual cada padre, cada maestra, cada terapista, cada cuidador………..va a estar en un punto diferente del espectro. Cada uno tendrá requerimientos únicos y especiales.
Veamos ahora que 10 cosas desean nuestros niños con autismo que sepamos.

1)      Primero que nada soy un niño El autismo es solo un aspecto del total de mi carácter. No me define como persona. ¿Eres tú una persona con sentimientos, emociones, talentos o eres gorda (sobre peso), con gafas (miope), lela (no coordinada)? Aunque estas últimas puedan ser las que yo veo, aún así no te definen como persona. Yo aún estoy desarrollando y descubriendo mis capacidades. No sabemos con exactitud de que puedo ser capaz. Al definirme solo con una característica corremos el peligro de poner la expectativa muy baja. Si yo detecto que tú crees que “no puedo hacerlo”, mi respuesta natural será entonces: ¿Para qué probar???

2)      Mi perspectiva sensorial está desordenada La percepción sensorial pueda ser la más difícil de entender en una persona con autismo y probablemente siendo esta la más crítica. La cual implica que todas las sensaciones del diario vivir (visión, sonidos, olores, sabores, el tocar),  pasando desapercibidas por los demás a mi me causan un dolor intenso. Muchas veces el mismo medio ambiento donde vivo me puede ser hostil. Pueda parecer que soy retirado y cauteloso de ti, pero en realidad me estoy protegiendo de “algo”. Aquí es donde un “simple” viaje al Súper……..pueda ser el infiero para mí. Mi capacidad auditiva pueda ser híper acústica. Docenas de personas hablan a la vez, los sistemas de sonido tiemblan con la música, altavoces gritan los especiales del día, cajas registradoras con campanitas, pitos y silbidos, el moledor de café, la sierra del carnicero, la luz fluorescente con un sonido que no para. “Mi cerebro no puede filtrar todo ese estímulo, estoy entrando en sobrecarga” ¡FUSION! (meltdown). Mi sentido del olfato es igual de agudo. El pescado “apesta”, el que limpia el piso “ruge”, los chorizos, el pollo, el niño con “popis”, otro limpia con  amonio……….tengo nausea. Porque estoy orientado a ser una persona visual, este pueda ser el primero de mis sentidos a que llegue a sobre estimularse. No solo las luces fluorescentes están muy brillantes sino que hacen ruido “ZZZZZZZ – HHHmmmmm”. El lugar parece pulsar y me duelen los ojos. La luz rebota de todos lados y distorsionan lo que veo. El lugar parece cambiar constantemente. El resplandor de las ventanas, el movimiento de los ventiladores y ahora ni siquiera puedo sentir mi cuerpo en el espacio.

3)      Por favor recuerde en distinguir entre lo que “no quiero hacer” y el “no puedo hacer” Mi lenguaje expresivo es el que más me cuesta, mientras que mi lenguaje receptivo es mejor. Aún, quiero que le quites las palabras extras, que me hables a mi directamente (aunque pienses que no te escucho) suave, con instrucciones claras y concisas. Esto me dice que es lo que quieres y lo que pasará después, creándolo más fácil de entender y así obedecer.

4)      Tengo pensamiento concreto y definido, por lo que interpretaré el lenguaje muy literal. Es muy complicado para mí cuando usas dichos, regionalismos o metáforas. No las entiendo, sé directo y simple, quitando todas esas palabras extras es de ayuda.

5)      Por favor tenga paciencia con mi limitado lenguaje. Se me hace difícil expresar verbalmente lo que necesito, especialmente al no saber el significado de las palabras. Puedo estar con hambre, frustrado, ansioso, confundido, enojado y no sé cómo expresarlo. En ese momento descargo de la mejor manera que conozco y es retirándome, escapándome, agitándome o por lo general solo estimulándome.

6)      Al ser el lenguaje difícil para mí, es más efectivo enseñarme, modelarme visualmente Enséñame como hacer las cosas y  hazlo muchas veces, la repetición me ayuda a dominar la tarea. Un horario visual me ayuda a ver y entender la secuencia de actividades durante el día. Me ayuda a manejar mi tiempo y a poder darte las expectativas que deseas.

7)      Por favor enfóquese y edifique lo que puedo hacer contra lo que no puedo hacer Mi auto estima es importante para mí. Mantenerme motivado cuando solo oigo críticas constantes es contraproducente. Sencillamente dejo de tratar. Trate de encontrar fortalezas y le aseguro que las encontrará.

8)      Ayúdame con mis interacciones sociales. Pareciera que no quiero jugar con otros niños, pero por lo general, sencillamente no sé cómo iniciar conversaciones o como jugar. Facilita cuando otros niños me invitan y me incluyen a pesar de mis torpezas.  Me va mejor en actividades de juego en las cuales están estructuradas, en donde hay un comienzo claro y un final claro. No sé como leer las expresiones faciales, el lenguaje corporal o emociones de otros. Por lo que apreciaría considerar que me lo modelen apropiadamente.

9)      Identifique que causan mis EXPLOSIONES, mis arrebatos, mis berrinches, de la manera que queramos llamarla. Estas son más horribles para mí que para ti. Ocurren porque uno de mis sentidos se ha sobrecargado. Si puedes averiguar por qué suceden, estos podrían ser prevenidos. Mantenga una bitácora de los tiempos, los lugares, las personas, las actividades……..puede surgir un patrón. Trate de recordar que todo comportamiento es una forma de comunicarme. Cuando algo sucede en mi medio ambiente, mi comportamiento lo expresa mejor que “mis” palabras. Además si presento alergias, falta de sueño, problemas gastrointestinales……..puedan tener un efecto profundo en mi comportamiento.

10)   Ámeme incondicionalmente Desvanezca pensamientos “si él solo……..”, “porqué no puede………..”. Al no poder satisfacer las expectativas y ser recordado constantemente llega a ser frustrante. Yo no escogí tener autismo. Recuerde, esto me está sucediendo a mí, y no a ti. Sin tu soporte, mis posibilidades de éxito son limitadas. Con tu soporte y guía las posibilidades son mayores de las que tú crees. Te prometo que valgo la pena.

Finalmente tres palabras: paciencia, paciencia, paciencia. Trabaje en ver mi autismo como unahabilidad diferente en vez de verla como una discapacidad. No mire mis limitaciones, más bien vea lo que se me ha dado como un regalo. No seré bueno para mantener el contacto visual o conversar,pero traigo otros dones conmigo. Todo en lo que me pueda convertir no sucederá sin tí actuando como mis cimientos. Sea mi defensor, mi partidario y veremos cuan lejos puedo llegar.  

martes, 12 de abril de 2011

LOS IMPAGOS DE LA CONSELLERIA DE SANIDAD A LOS CENTROS DE TRATAMIENTO HACEN PELIGRAR SU SUBSISTENCIA.


ASPAU, aboga por una solución eficaz y rápida entre las partes, e insta a la Consellería de Sanidad a tomar las medidas necesarias para resolver este conflicto dentro de los cauces del dialogo propios de una sociedad democrática, y de la forma más breve posible.

Si no se produce este acuerdo, ASPAU promoverá de forma coordinada con las familias afectadas, Asociaciones, Gabinetes, profesionales, etc. cuantas acciones y movilizaciones estime oportunas, a fin de que la Consellería de Sanidad abone las cantidades derivadas del incumplimiento de los pagos de 2010 y 2011 a los Centros, y con la única finalidad de defender el derecho universal a la salud, que cómo ciudadanos de pleno derecho tienen las personas con TEA, esto incluye las acciones legales oportunas para salvaguardar este derecho.

La deuda es generalizada a todos los Gabinetes que imparten los tratamientos sufragados por la Consellería de Sanidad. La deuda crece y alcanza tal envergadura que hace peligrar la continuidad de los mismos y la situación no es nueva, sin embargo, empeora.

En justicia y conforme al compromiso adquirido ante el colectivo de niños y personas con autismo, ASPAU invita a crear una mesa estable de TEA, integrada por la Administración, Gabinetes, Asociaciones, etc., que sirva como marco de diálogo para elaborar propuestas de mejora y consenso sobre el abordaje del autismo , por supuesto y prioritariamente el más urgente la cuestión económica, pero también otros, de tal importancia como, la calidad de los servicios, protocolos de evaluación y tratamiento, etc, y hacer que las familias para quién van destinados estos recursos sean cada vez más importantes y formen parte en este compromiso.

lunes, 4 de abril de 2011

Aspau en las televisiones por el Dia Mundial del Autismo.



INFORMATIVOS TVE 4 ABRIL 2011






INFORMATIVOS RTVV CANAL NOU 2 ABRIL 2011

IV Jornada Amigos del Autismo "Enseñando, aprendemos juntos"

Una mini-entrada en la web para informaros que, durante el mes de Mayo, vamos a celebrar en Valencia nuestra cuarta Jornada Amigos del Autismo, con el título "Enseñando, aprendemos juntos", con unos ponentes de auténtico lujo.


En cuanto tengamos los datos, os informaremos desde aquí, desde nuestro grupo en facebook, Twitter y resto de medios.


Estad atentos.

sábado, 2 de abril de 2011

Algunas imagenes de este emotivo día.



A continuación, reseña de los medios de comunicación en lo que hemos aparecido:

DISCAPNET

viernes, 1 de abril de 2011

Distintos actos en Valencia para la semana del 2 de Abril



En la ciudad de Valencia hay previstos varios actos para conmemorar el Día de Concienciación sobre el Autismo, los cuales pasamos a enumerar. En el momento que tengamos constancia de algún nuevo acto, procederemos a actualizar la lista.


En primer lugar, los actos organizados por Aspau o en los que participa:

El día 31 de Marzo presentación en la Universidad Católica de Valencia y mesa redonda.

El día 1 de Abril, a partir de las 20,45 horas, iluminación del gran dinosaurio que preside la Ciudad de las Artes y las Ciencias. Concentración de Familias y simpatizantes, y recibimiento por parte del Presidente de la C.A.C. Se repartirán globos azules para los más pequeños. Os esperamos a todos en esta celebración. Como sugerencia, también siguiendo la campaña de Autism Speaks, nos gustaría que, a ser posible, vuestras prendas de vestir sean de color azul


El día 2 de Abril, a partir de las 9,30 y hasta las 20 horas, instalación de la Mesa Informativa y de Concienciación sobre el TEA de ASPAU, en la Plaza Los Pinazo de Valencia. Se repartirán documentos informativos y globos azules para los más pequeños. Os invitamos a visitarnos, y si venís de azul, mejor que mejor. Una vez finalizada, salimos para el Palau.

El día 2 de Abril, a partir de las 20,30 horas, iluminación del Palau de la Música siguiendo la campaña "Light It Up Blue" de Autism Speaks. Concentración de Familias y simpatizantes. Se repartirán globos azules para los más pequeños. La misma sugerencia en cuanto a las prendas de vestir.

El día 6 de Abril, Jornada de divulgación dirigida a estudiantes en la Facultad de Medicina de Valencia, con la participación de miembros de ASPAU entre los ponentes.

Y a continuación el resto de actos organizados por distintas entidades, se actualizarán a medida que tengamos más información:


31 de Marzo.


En la Universidad Católica de Valencia, a partir de las 16:00, sólo para estudiantes, presentación de ASPAU con otras entidades y luego una mesa redonda entre todos.


El día 1 de Abril


A las 17,15 y organizado por el IVADIS , con la asistencia de la Sra. Consellera de Bienestar Social, se celebrará en el Aula Mayor de la Universidad Católica de Valencia un acto que contará además con la participación de Javier Tamarit en su conferencia con el título "Esperanza".


Jornada de puertas abiertas del Centro de Día Angel Riviere, de la Asociación APNAV.


2 de Abril


De 10,30 a 13,30 horas, en el Parque del Oeste de Valencia, Fiesta lúdica. Organizada por Fundación MIRA´M, con Mesas Informativas, Talleres, animación y suelta de globos.


De 11 a 14 horas, organizado por APNAV, jardín de Viveros, actividades para los más pequeños y mesa de venta de productos artesanales.


A las 11 horas, en la Universidad Católica de Valencia, conferencia de Mercedes Belinchón, "Avances en TEA".


7 de Abril


Organizado por PSICOTRADE. A las 18,30 en el salón de actos de EDIVAL, Avda. Alfahuir 45:


Presentación de "Psicotrade, nuestra visión" y conferencias de Berta Salvado y Monserrat Palau. Entrada Libre.


V Jornada sobre Autismo, Hospital General Universitario de Alicante.


14 de Abril


Organizado por PSICOTRADE. A las 18,30 en el Salón de Actos de Ruralcaja, conferencia de Juana María Hernandez. Entrada Libre.


miércoles, 30 de marzo de 2011

El Dinosaurio de la Ciudad de las Artes y las Ciencias se ilumina de azul!!


Para conmemorar el Dia Mundial de Concienciación del Autismo, la Ciudad de las Artes y de las Ciencias de Valencia, iluminará de azul el gran dinosaurio que preside la entrada, siguiendo la campaña internacional "Light It Up Blue" de Autism Speak,s , a las 20,45 y hasta las 00.00 horas, el viernes 1 de abril, además del sábado 2 y el domingo 3.

ASPAU quiere agradecer el gesto de solidaridad efectuado por la C.A.C., que se producira minutos después de la ya anunciada iluminación del Palau de la Música, y convoca a la sociedad valenciana a compartir ambos eventos en favor de las personas con autismo.

NOTA DE PRENSA DE LA GENERALITAT VALENCIANA:

La Ciudad de las Artes y las Ciencias se suma a la campaña internacional 'Ilumina de azul' de Autism Speaks con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y que en Valencia promueve la Asociación Proyecto Autista (ASPAU).



Por este motivo, el dinosaurio ubicado en el lago del Hemisfèric - el de mayor longitud de la exposición 'Entre Dinosaurios' y que representa a tamaño real un Diplodocus de 27 metros de largo - se iluminará de azul mañana viernes de 20:45 a las 24:00 horas. También se iluminará el sábado, 2 y el domingo, 3 de abril.



El próximo 2 de Abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. El autismo está considerado como la causa de discapacidad del desarrollo con mayor crecimiento en el mundo. Su prevalencia en los niños ha aumentado de un caso cada 150, a uno cada 110, según el informe del Centro de Control y Prevención de Enfermedades de los EEUU (CDC) en 2009. Los casos diagnosticados con autismo superan ya la suma de la diabetes, el cáncer y el SIDA.



Fuente:


http://www.gva.es/portal/page/portal/inicio/area_de_prensa/not_detalle_area_prensa?id=321520

martes, 29 de marzo de 2011

NOTA DE PRENSA. Día Mundial Autismo 2011

El próximo 2 de Abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. El autismo está considerado como la causa de discapacidad del desarrollo con mayor crecimiento en el mundo. Su prevalencia en los niños ha aumentado de un caso cada 150, a uno cada 110, según el informe del Centro de Control y Prevención de Enfermedades de los EEUU (CDC) en 2009. Los casos diagnosticados con autismo superan ya la suma de la diabetes, el cáncer y el SIDA.

Reconociendo la gravedad y la urgencia de esta situación, la Asamblea General de Naciones Unidas adoptó la Resolución 62/139 de 18 de diciembre 2007 en la que declara el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (WAAD) que este año se celebra por cuarta vez consecutiva desde 2008.. No hay muchas resoluciones de la ONU vinculadas a la discapacidad, de ahí su importancia, fijando como objetivo llamar la atención del mundo sobre el autismo.

El autismo es una discapacidad permanente del desarrollo del sistema nervioso y funcionamiento cerebral, que afecta a la forma en que una persona interpreta todo su entorno, lo que ve, oye y toca, dificulta su comprensión, uso del lenguaje y relaciones sociales, imaginación y juego. El autismo no es curable, pero es tratable.. Cuando un niño es diagnosticado y recibe la intervención temprana, la educación apropiada y la terapia recomendada por los profesionales y expertos, se ha demostrado mediante estudios internacionales que pueden convertirse en miembros autosuficientes y productivos de la sociedad. Esto hace que el abordaje temprano del autismo tenga una alta rentabilidad, tanto personal como económica.

El 11 de Mayo de 2010 se aprobó por unanimidad una Propuesta no de Ley en las Cortes Valencianas, que insta a la creación de la Comisión Multidisciplinar e Intersectorial para el estudio, análisis y recomendaciones de las personas afectadas por los Trastornos del Espectro Autista. De momento está comisión aún no se ha constituido, pero confiamos en su pronta creación, ya que la envergadura de sus objetivos demandan su puesta en marcha. Este colectivo demanda el desarrollo de un Plan de Autismo de la Comunidad Valenciana, que estudie las necesidades e implante las medidas y recursos necesarios para un mejor pronóstico y calidad de vida, con la coordinación y responsabilidad de las Consellerías implicadas y con la participación con voz y voto de las Asociaciones de afectados.

Es necesario en el ámbito sanitario poner en práctica los protocolos de detección e intervención precoz, y empezar el tratamiento cuanto antes. En el ámbito educativo, ampliar la educación a los adultos y fomentar la inclusión del alumnado con autismo en todos los niveles, con cuantos recursos materiales, personales y de formación sean necesarios, para que las personas con autismo se desarrollen en igualdad de condiciones y posibilidades. En el plano social, hay que desarrollar planes que fomenten la inserción laboral de las personas con TEA, y realizar las actuaciones que promuevan y preparen a los jóvenes para la vida independiente.

La Asociación Proyecto Autista, ASPAU, invita a los valencianos a celebrar y concurrir a los actos del Día Mundial de Concienciación sobre el autismo, promoviendo su interés por las personas con autismo, para facilitar las mismas posibilidades de vida plena en todo su ciclo vital, desde la niñez hasta la vejez.

lunes, 28 de marzo de 2011

Mensaje de la ONU acerca del Dia Mundial del Autismo 2011


Mensaje del Secretario General para 2011. NACIONES UNIDAS.



El número de niños y adultos con autismo sigue en aumento —en todos los países y en todos los grupos raciales, étnicos y sociales. Pese a que cada vez se presta mayor atención al autismo en el mundo de las ciencias, la medicina y la asistencia, la opinión pública no es muy consciente de los condicionantes del autismo. De ahí que la celebración anual del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo cobre un relieve aún mayor ya que representa una oportunidad para fomentar la adopción de medidas y la prestación de asistencia.



Los niños y los adultos con autismo se enfrentan a los graves problemas del estigma y la discriminación, y a dificultades para acceder a la asistencia. Muchos tienen que luchar contra múltiples obstáculos, día a día. La discriminación, los malos tratos y el aislamiento afectan terriblemente a muchos de ellos y constituyen una violación de sus derechos humanos fundamentales.



El autismo es un trastorno complejo, pero con un tratamiento rápido y adecuado se puede lograr, en muchos casos, un mejoramiento. Es por ello que es tan importante informar acerca de los síntomas del autismo y ofrecer tratamiento lo antes posible.



También es esencial prestar apoyo a los padres, crear puestos de trabajo para las personas con autismo acordes a sus capacidades y sus puntos fuertes, y mejorar la enseñanza pública para responder más adecuadamente a las necesidades de los estudiantes con autismo.



Estas medidas redundarán en beneficio de todos y enriquecerán la vida de las personas con autismo y la de sus familias, así como la de todos los demás miembros de la sociedad por igual. En palabras de la madre de una niña con autismo: “Mi hija ha recorrido un largo camino, pero el mío ha sido aún más largo”.



Emprendamos juntos este camino hacia un mundo más generoso e incluyente.




Ban Ki-moon

domingo, 27 de marzo de 2011

Gala Benéfica, solo podemos decir.... GRACIAS!!


Hoy es un día de agradecimientos.



Agradecemos a la sociedad valenciana la respuesta ante nuestra Gala Benéfica. Nos consta que más de 200 personas se han quedado sin entrada por falta de aforo. La sala estaba TOTALMENTE repleta, no cabía nadie más.



El coro rociero AL ALBA nos ha puesto a todos los pelos de punta y las emociones a flor de piel. La salve rociera final arrancó lágrimas a más de uno. Sus veinte voces de coro, más su solista, sus guitarras y sus cajas.... tremendo, sin palabras. Gracias Cinta, gracias AL ALBA por vuestro altruismo y por vuestro saber hacer, gracias al grupo de baile Aires del Sur, y al grupo de iniciación, gracias a todos por ese derroche de arte y de talento, hemos visto gente del coro llorar al cantar del sentimiento que ponían, es tremendo.



La lectura de un poema y de un escrito agradeciendo a los abuelos de nuestros hijos e hijas con autismo su reconfortante presencia en nuestras vidas y su ayuda diaria, imprescindible para nosotros, y el homenaje citando uno a uno sus nombres y entregándoles un detalle en forma de broche con nuestro lazo del autismo, tocó la fibra sensible de todos nosotros, mientras que entre los muros del sobrio salón de actos de La Petxina atronaban los aplausos de más de 300 personas durante minutos enteros..... Los que hemos vivido en primera persona este magnífico acto, nosotros, nuestros hijos, nuestros padres, vamos a recordarlo para siempre.



Desde aquí, agradecer a la Comisión de Eventos de ASPAU, encabezada por Teresa, Rocío e Inma, la magnífica labor y el gran esfuerzo realizado para conseguir lo que ayer vivimos todos.



Seguimos siendo una gran familia, y yo me siento orgullosísimo de pertenecer a ASPAU.