miércoles 20 de abril de 2011

I Trofeo de Golf a beneficio del programa de familias de ASPAU.



Los días 7 y 8 de Mayo, y organizado por el Rotary Club de Valencia Rey Don Jaime, y con la participación del Real Club de Golf Manises, se celebrará el I Trofeo de Golf, a beneficio del programa de familias de ASPAU.

Durante la jornada, se hará entrega de la Cimera Rotaria 2011, a uno de los mejores jugadores de golf, D. Sergio Garcia.

El precio del green-fee, es de 30€ y una "Fila 0" de 30€, hay que dirigirse a Club de Golf Reservas: info@clubgolfmanises.com, teléfono: 961 534 069. Dado el caracter benéfico de la prueba, se ha habilitado "fila cero". Donativos en el Club.

Para el Coctel entrega de Trofeos y posterior Comida, el precio del ticket - Coctel y Comida 30€. Las plazas son limitadas.

Por supuesto, ASPAU estará presente e instalará una mesa informativa.

Algunas fotos del día:


Torneo Golf

AQUI, EN LA PÁGINA DEL REAL CLUB DE GOLF MANISES, PODÉIS VER ALGUNAS IMAGENES DEL TORNEO.

NUEVA GUIA DE ESTILO PARA MEDIOS DE COMUNICACIÓN.


Desde ASPAU nos hacemos eco, con total satisfacción, de que otra Guía de Estilo para Medios de Comunicación y periodismo, acerca de las personas con discapacidad, ha visto la luz.

Ha sido creada por EAPN GALICIA y ASOCIACION GALEGA DE REPORTEROS.

Se une así a todas las que han ido viendo la luz, prácticamente desde el año 2003, y que os resumimos a continuación para que podáis consultarlas, como las elaboradas por CERMI, AUTISMO GALICIA, AETAPI, FEAPS, etc.

También sabemos, puesto que así nos lo han comunicado, que está a punto de ver la luz otra guía creada por la Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Además, la citada OPE, en el informe anual del Consejo Nacional de Discapacidad, ha recomendado a a la Secretaría de Estado de Telecomunicaciones para la Sociedad de la Información: LA REALIZACION DE CURSOS DE SENSIBILIZACION A PERIODISTAS Y PROFESIONALES DE MEDIOS DE COMUNICACION PARA UN CORRECTO USO DEL LENGUAJE EN LA DISCAPACIDAD, PONIENDO COMO EJEMPLO DE MALAS PRACTICAS, EL USO DEL TERMINO "AUTISTA" COMO SINÓNIMO DE FALTA DE SENTIMIENTOS Y EMOCIONES.

Por otra parte, la Federación de Asociaciones de Prensa, FAPE, emitió una resolución en 2009 sobre el deber de los periodistas de abstenerse de aludir de modo despectivo a cualquier colectivo por razón de su discapacidad.

Esperamos que con todas estas acciones se logre de una vez lo que empezó a germinar en un documento de Naciones Unidas de 1982 "mejorando las comunicaciones sobre las personas impedidas", siguió en 1989 con las 10 famosas pautas del Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía ( mostremos el lado positivo, digamos "personas con discapacidad", sin etiquetas, cuidado con los mitos, información normalizadora...) y sobretodo con la Declaración de Salamanca del año 2004.

Desde Aspau trabajaremos y colaboraremos incansablemente para que llegue el día en que TODOS los medios de comunicación sean respetuosos con las personas con diversidad funcional, como las personas con autismo,  que cuando tengan que informar de ellos vean antes a las personas que a las etiquetas, que no se hable de enfermedad sino de trastorno, que se centren en la sociedad INCLUSIVA en vez de verlo desde una óptica asistencialista o ligada a sucesos morbosos, en definitiva, que se trate como un elemento más de la normalidad, derribando los mitos, totalmente falsos, de que las personas con autismo son incapaces de sentir cariño, son violentas, que son indiferentes y viven encerrados en sí mismos, o utilizando el autismo en su sentido más peyorativo como insulto sobretodo entre la clase política, sindical, así como evitar la difusión de imágenes que transmitan aislamiento o generen compasión, y acabar con los titulares alarmantes o truculentos. Y en cualquier caso, antes de publicar alguna información susceptible de crear controversia, se consulte a profesionales y Asociaciones de Autismo para evitar confusiones, imprecisiones y errores, que den lugar a equívocos que luego hay que rectificar, a costa de perjudicar en primera instancia a las personas con autismo.


En ASPAU estamos seguros que, entre todos, unidos, podremos lograrlo.

Queremos terminar con unas frases sacadas de la guía a que hacemos referencia:

No hay gente discapacitada, sino sociedades inaccesibles a la diversidad.

Nunca he sabido muy bien como puede determinarse la discapacidad. La incapacidad, si. Es una carencia. Lo que no se tiene, no se tiene. Pero la discapacidad es una limitación física o psíquica. Y no conozco a nadie que no la tenga, en un grado u otro.



GUIAS Y DOCUMENTOS:



GUIA PARA PROFESIONALES DE MEDIOS DE COMUNICACIÓN. FEAPS. 2003




DECLARACIÓN DE SALAMANCA. ENCUENTRO "PERIODISMO Y DISCAPACIDAD" 2004 (pag 12 y siguientes)


AUTISMO GALICIA. 2006. PAG 65 y siguientes. LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN COMO INTEGRADORES DE LAS PERSONAS CON DISPACIDAD.


GUIA DE ESTILO SOBRE DISCAPACIDAD PARA PROFESIONALES DE LOS MEDIOS DE COMUNICACION. REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD. 2006




DECALOGO PARA UN USO APROPIADO DE LA IMAGEN SOCIAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. CERMI, 2011

Las 10 cosas que le pediría un niño con autismo a un médico.


POR CRISTINA RUIZ. Médico, madre, miembro de ASPAU y buena amiga.


Este es el extracto de parte de la charla que les dimos a los estudiantes de medicina el otro día. Mi intención como madre y como médico es que no repitan los errores del pasado y el presente de la medicina. Ellos son el futuro inmediato, y la información genera comprensión. Espero que os guste ( por supuesto, como todo, es muy mejorable)

1.-Estate atento ante los signos de alarma que indican que mi desarrollo neurológico no es el adecuado. Puedes detectar anomalías incluso a partir de los seis meses ( aunque lo normal es que lo hagas a partir de los 18). Pregunta a mis padres por mi juego, por mi relación con mis iguales, por mi actitud… Conoce el M-CHAT y ten una copia a mano por si necesitas pasárselo a mis padres. Dedica cinco minutos escasos de tu valioso tiempo, porque de tu temprana sospecha puede depender mi futuro. Además, interésate por mis hermanos si los tengo, la tasa de autismo es mucho mayor en ellos ( hasta 50 veces más que en el resto de la población)

2.-Escucha a mis padres si acuden a la consulta porque son ellos los que ven que algo no funciona adecuadamente. No pienses que son unos histéricos (sobretodo si son primerizos porque son más vulnerables). Ellos son los que mejor me conocen, y de hecho en un 80% de los casos son ellos los que primero se dan cuenta). Tómate el trabajo de investigar brevemente si pueden tener razón.

3.-Si sospechas de forma fundada que puedo tener un trastorno del espectro autista, comunica a mis padres tu SOSPECHA. Hazlo de forma firme, pero comprensiva. Es necesario alertar sin alarmar. No utilices la palabra autismo, diles que PARECE que no tengo un desarrollo comunicativo y social adecuado para mi edad. Derívame pronto a atención especializada para que sigan investigando. El diagnóstico y las pruebas que se realizan llevan su tiempo ( puede tratarse de hasta un año de demora), y éste corre en mi contra.

4.- No juzgues a mis padres. No siempre serán capaces de entender/aceptar el problema. Aun así, debes ser firme. Sé positivo con el mensaje que les das para que el proceso de adaptación/aceptación sea efectivo. De su actitud también dependerá mi futuro. Es importante que les recomiendes que busquen a otros padres en su misma situación, o que contacten con asociaciones de padres, podrán ayudarles en estos primeros momentos tan difíciles para todos.

5.-No me hagas esperar mucho tiempo en la sala de espera, sobretodo si está abarrotada. Mis sentidos muchas veces se saturan y te será mucho más difícil después llegar a mí. Sabes que puedo tener problemas sensoriales: la luz demasiado intensa, los ruidos fuertes y sobretodo las aglomeraciones de gente me pueden afectar. Necesito mi propio espacio personal. Entiende que para mí esto es una situación nueva y que me cuesta adaptarme a ella. Necesito tu ayuda. Además, un tiempo de espera prolongado también aumenta el estrés de mis padres porque no siempre podrán tranquilizarme, y entonces tampoco ellos estarán en situación de ayudarte. Desde hace menos de una año, en nuestra comunidad aparece el concepto de atención preferente, que se indica en el margen superior derecho de la tarjeta sanitaria como AA. Esto implica que se me debe atender de forma prioritaria, y que si necesito ingresar en un hospital o entrar en urgencias, se asegura que siempre haya alguien conmigo. Obviamente mis padres no utilizarán este recurso a no ser que lo crean necesario. Es problema es obvio en consultas como neuropediatría, donde gran cantidad de niños podemos tener esta tarjeta

Además, mis padres me habrán explicado de forma oral o por medio de pictogramas ( imágenes que representan una realidad o concepto), lo que vamos a hacer en el médico. Es lo que se conoce como historia social. La anticipación de lo que va a pasar me ayuda mucho a entender y aceptar el proceso.

6.-Cuando te dirijas a mí, utiliza frases cortas y directas. Simples, sin doble sentido. Mantén una actitud calmada aunque la situación también pueda ser nueva para ti. Utiliza apoyos visuales (pictogramas) si puedes. Si no tienes, pregunta a mis padres si ellos te los pueden conseguir para otra vez, o para otro niño. Seguro que lo hacen encantados. Y si ellos no te los pueden proporcionar, ponte en contacto con las asociaciones de padres para que te los consigan. Utiliza también los distractores: cualquier cosa que pueda captar mi atención y serenarme: por ejemplo un pompero... de todas formas, mis padres seguro que acuden a la consulta con uno de mis objetos favoritos ( un muñeco, una Nintendo...). Utilízalo.

Apóyate en mis padres o cuidadores para hacerme entender lo que quieres. Ellos son los mayores expertos en mí. Aun así, has de saber que esto no siempre será posible, no te frustres, simplemente hazlo lo mejor que puedas.

Si puedes, refuérzame de manera positiva al acabar con pegatinas, gominolas… o si no tienes, simplemente diciéndome que lo he hecho muy bien, con una gran sonrisa.

7.-Valora siempre el estrés/beneficio de realizar un procedimiento que implique contacto físico o manipulaciones, puedo vivirlo como un agresión. Mi respuesta al dolor no siempre será la que esperas, puedo ser hipo o hipersensible al mismo. Adapta el procedimiento a mí si es posible, y nuevamente apóyate en mis padres (por ejemplo, puede coger él el fonen y colocármelo donde tú digas). Piensa siempre si la información que vas a obtener con el procedimiento es necesaria para el estrés que me vas a ocasionar. Pero si es necesaria, realízalo lo más rápido posible, no dejes de hacerlo.

8.-Es posible que en la consulta, mis padres te hablen de terapias alternativas: Dietas, relación con vacunas o tóxicos ambientales… tu obligación como médico es explicarles que este tipo de terapias no tiene fundamento científico, que no hay una sola publicación médica que las respalde. Un individuo llamado Wakefield, médico, publicó en 1988 en la revista The Lancet una relación entre el mercurio conservante de las vacunas (Thimerosal) y el autismo. En 2004, la revista puso el artículo en cuarentena y lo retiró en 2010. The British Medical Journal se refirió al citado artículo como fraude deliberado. Es decir, no exite ninguna relación entre las vacunas y el autismo, de hecho se ha visto que retirar el Thimerosal de las mismas no impide que la incidencia siga aumentando, y en países donde nunca se utilizó pasa lo mismo. Recomiéndales que tengan en cuenta sólo las intervenciones recomendadas por profesionales. Pero, aunque te suene paradójico, si ellos insisten en seguir dichas terapias, acéptalo. Tu deber es únicamente informar, aconsejar, pero no imponer. Pero la decisión es de ellos. El calendario vacunal No es obligatorio, es potestad de los padres decidir si se vacuna a sus hijos o no, y las dietas restrictivas, aunque no son muy recomendables, probablemente no causen un daño importante (tampoco los medicamentos que muchas veces me dais son inocuos). El autismo es una situación compleja, a veces difícil de entender por la gente que no está metida en este terreno, y los padres de niños con autismo tratan de buscar lo que puede ser mejor para nosotros, aunque no siempre acierten. Ellos te necesitarán para los problemas de salud, y es importante para ellos sentirse aceptados, aun y cuando no lo compartas.

9.- No tengas ideas preconcebidas sobre mí. No soy autista, soy un niño con los problemas propios de los niños, solo que además tengo autismo. Cada uno de nosotros es distinto (como todas las personas). No pienses que no somos cariñosos, probablemente te vamos a sorprender positivamente, déjanos hacerlo. Si tienes dudas sobre mí, mis padres te las aclararán.

10.-Por último, te pido que seas humilde. El papel del médico en mi proceso es relativamente escaso. Me seguirás en los exámenes de salud rutinarios y solucionarás mis problemas médicos asociados. Pero el abordaje de mi trastorno es multidisciplinar: en él participan psicólogos, logopedas, educadores, maestros de pedagogía terapéutica o PT… ellos son los que van a seguirme en mi día a día. El autismo es un puzzle en el que todos somos piezas Si tienes interés en mi evolución podrás contactar con ellos cuando quieras, y quizás descubras que mi universo es mucho más amplio de lo que tú crees.












10 COSAS QUE NUESTROS NIÑOS CON AUTISMO QUIEREN QUE SEPAMOS. Ellen Notbohm


FUENTE: Dr. Julián Watson. Máximo Potencial para autismo.   © 2005, 2010 Ellen Notbohm 

10 COSAS QUE NUESTROS NIÑOS CON AUTISMO QUIERAN QUE SEPAMOS   Extracto del libro: “Ten things every child with autism wishes you knew”  . Ellen Notbohm

Durante algún tiempo pensábamos que no había cura para el autismo. Pero esa noción está cambiando rápidamente. Cada día personas con  autismo nos demuestran que pueden sobreponer, compensar y manejar muchos de los desafíos propios. Es muy importante en equipar a las personas que rodean al individuo, que con elementos básicos puedan tener un impacto positivo en sus habilidades. Siempre con una meta de una vida adulta lo más independiente posible. Aunque el autismo es un desorden completo (trastorno) se acentúan cuatro áreas principales:
- desafíos en el proceso sensorial, - retrasos e impedimentos en la comunicación/lenguaje, - falta de habilidades en las interacciones sociales, y – sentido global del niño/consecuencias del amor propio.

Se debe de tomar en cuenta que, aunque haya similitud en estas cuatro área,  el autismo es un espectro, lo cual encontramos que no hay 2, ni 10 ni 20 niños con características iguales, idénticas. Cada niño va a estar en un punto diferente del espectro y por igual cada padre, cada maestra, cada terapista, cada cuidador………..va a estar en un punto diferente del espectro. Cada uno tendrá requerimientos únicos y especiales.
Veamos ahora que 10 cosas desean nuestros niños con autismo que sepamos.

1)      Primero que nada soy un niño El autismo es solo un aspecto del total de mi carácter. No me define como persona. ¿Eres tú una persona con sentimientos, emociones, talentos o eres gorda (sobre peso), con gafas (miope), lela (no coordinada)? Aunque estas últimas puedan ser las que yo veo, aún así no te definen como persona. Yo aún estoy desarrollando y descubriendo mis capacidades. No sabemos con exactitud de que puedo ser capaz. Al definirme solo con una característica corremos el peligro de poner la expectativa muy baja. Si yo detecto que tú crees que “no puedo hacerlo”, mi respuesta natural será entonces: ¿Para qué probar???

2)      Mi perspectiva sensorial está desordenada La percepción sensorial pueda ser la más difícil de entender en una persona con autismo y probablemente siendo esta la más crítica. La cual implica que todas las sensaciones del diario vivir (visión, sonidos, olores, sabores, el tocar),  pasando desapercibidas por los demás a mi me causan un dolor intenso. Muchas veces el mismo medio ambiento donde vivo me puede ser hostil. Pueda parecer que soy retirado y cauteloso de ti, pero en realidad me estoy protegiendo de “algo”. Aquí es donde un “simple” viaje al Súper……..pueda ser el infiero para mí. Mi capacidad auditiva pueda ser híper acústica. Docenas de personas hablan a la vez, los sistemas de sonido tiemblan con la música, altavoces gritan los especiales del día, cajas registradoras con campanitas, pitos y silbidos, el moledor de café, la sierra del carnicero, la luz fluorescente con un sonido que no para. “Mi cerebro no puede filtrar todo ese estímulo, estoy entrando en sobrecarga” ¡FUSION! (meltdown). Mi sentido del olfato es igual de agudo. El pescado “apesta”, el que limpia el piso “ruge”, los chorizos, el pollo, el niño con “popis”, otro limpia con  amonio……….tengo nausea. Porque estoy orientado a ser una persona visual, este pueda ser el primero de mis sentidos a que llegue a sobre estimularse. No solo las luces fluorescentes están muy brillantes sino que hacen ruido “ZZZZZZZ – HHHmmmmm”. El lugar parece pulsar y me duelen los ojos. La luz rebota de todos lados y distorsionan lo que veo. El lugar parece cambiar constantemente. El resplandor de las ventanas, el movimiento de los ventiladores y ahora ni siquiera puedo sentir mi cuerpo en el espacio.

3)      Por favor recuerde en distinguir entre lo que “no quiero hacer” y el “no puedo hacer” Mi lenguaje expresivo es el que más me cuesta, mientras que mi lenguaje receptivo es mejor. Aún, quiero que le quites las palabras extras, que me hables a mi directamente (aunque pienses que no te escucho) suave, con instrucciones claras y concisas. Esto me dice que es lo que quieres y lo que pasará después, creándolo más fácil de entender y así obedecer.

4)      Tengo pensamiento concreto y definido, por lo que interpretaré el lenguaje muy literal. Es muy complicado para mí cuando usas dichos, regionalismos o metáforas. No las entiendo, sé directo y simple, quitando todas esas palabras extras es de ayuda.

5)      Por favor tenga paciencia con mi limitado lenguaje. Se me hace difícil expresar verbalmente lo que necesito, especialmente al no saber el significado de las palabras. Puedo estar con hambre, frustrado, ansioso, confundido, enojado y no sé cómo expresarlo. En ese momento descargo de la mejor manera que conozco y es retirándome, escapándome, agitándome o por lo general solo estimulándome.

6)      Al ser el lenguaje difícil para mí, es más efectivo enseñarme, modelarme visualmente Enséñame como hacer las cosas y  hazlo muchas veces, la repetición me ayuda a dominar la tarea. Un horario visual me ayuda a ver y entender la secuencia de actividades durante el día. Me ayuda a manejar mi tiempo y a poder darte las expectativas que deseas.

7)      Por favor enfóquese y edifique lo que puedo hacer contra lo que no puedo hacer Mi auto estima es importante para mí. Mantenerme motivado cuando solo oigo críticas constantes es contraproducente. Sencillamente dejo de tratar. Trate de encontrar fortalezas y le aseguro que las encontrará.

8)      Ayúdame con mis interacciones sociales. Pareciera que no quiero jugar con otros niños, pero por lo general, sencillamente no sé cómo iniciar conversaciones o como jugar. Facilita cuando otros niños me invitan y me incluyen a pesar de mis torpezas.  Me va mejor en actividades de juego en las cuales están estructuradas, en donde hay un comienzo claro y un final claro. No sé como leer las expresiones faciales, el lenguaje corporal o emociones de otros. Por lo que apreciaría considerar que me lo modelen apropiadamente.

9)      Identifique que causan mis EXPLOSIONES, mis arrebatos, mis berrinches, de la manera que queramos llamarla. Estas son más horribles para mí que para ti. Ocurren porque uno de mis sentidos se ha sobrecargado. Si puedes averiguar por qué suceden, estos podrían ser prevenidos. Mantenga una bitácora de los tiempos, los lugares, las personas, las actividades……..puede surgir un patrón. Trate de recordar que todo comportamiento es una forma de comunicarme. Cuando algo sucede en mi medio ambiente, mi comportamiento lo expresa mejor que “mis” palabras. Además si presento alergias, falta de sueño, problemas gastrointestinales……..puedan tener un efecto profundo en mi comportamiento.

10)   Ámeme incondicionalmente Desvanezca pensamientos “si él solo……..”, “porqué no puede………..”. Al no poder satisfacer las expectativas y ser recordado constantemente llega a ser frustrante. Yo no escogí tener autismo. Recuerde, esto me está sucediendo a mí, y no a ti. Sin tu soporte, mis posibilidades de éxito son limitadas. Con tu soporte y guía las posibilidades son mayores de las que tú crees. Te prometo que valgo la pena.

Finalmente tres palabras: paciencia, paciencia, paciencia. Trabaje en ver mi autismo como unahabilidad diferente en vez de verla como una discapacidad. No mire mis limitaciones, más bien vea lo que se me ha dado como un regalo. No seré bueno para mantener el contacto visual o conversar,pero traigo otros dones conmigo. Todo en lo que me pueda convertir no sucederá sin tí actuando como mis cimientos. Sea mi defensor, mi partidario y veremos cuan lejos puedo llegar.