domingo 2 de enero de 2011

Inauguramos 2011: entrevista en Levante-EMV a nuestro presidente.


En el periódico Levante-EMV de hoy Domingo 2 de Enero, ha salido publicada la siguiente entrevista que transcribimos. La fuente original está AQUI. PAGINA1, PAGINA2, PAGINA3


PILAR G. DEL BURGO. Basta responder a 23 preguntas para que los padres con hijos de 18 a 24 meses que presenten algún rasgo susceptible de identificarse como autismo como el de no responder a su nombre cuando se les llama, no fijar la mirada o carecer de sonrisa social, sepan con certeza meridiana si su hijo o hija tienen un trastorno generalizado profundo del desarrollo, que es como en argot médico se conoce esta alteración cognitiva. Conocer este diagnóstico es de vital importancia para los afectados, ya que solo así pueden iniciar se en un tratamiento precoz que les ayudará a establecer lazos de conexión con el mundo.

Estas 23 cuestiones que tienen que responder los padres y cuyo cuestionario se puede hacer incluso por teléfono (una de las preguntas es: ¿señala a donde usted mira cuando muestra interés por algo?) forman parte de una propuesta que la Asociación Proyecto Autista (ASPAU) elevó a la Conselleria de Sanidad hace más de un año para que se incluyera dentro del protocolo del niño sano como una prueba validada nacional e internacionalmente. Este test se que se conoce como «Chat M» permite hacer un cribado precoz de los menores que ya tienen este trastorno de desarrollo cognitivo.

«Podríamos trabajar con los niños antes, con un programa coherente de intervención lo que cambiaría el pronóstico y la calidad de vida del niño y de sus familiares», declara Juan Carlos Martínez, presidente de ASPAU, que recuerda que el autismo provoca una gran discapacidad y que las personas que lo sufren, «necesitan un apoyo continuado».

Otra de las reivindicaciones de la Asociación es hacer llegar a los pediatras valencianos la Guía de Práctica Clínica para el manejo de pacientes con Trastorno de Espectro Autista (TEA), que desde hace un año está en vigor en otras comunidades, tras haberse aprobado en 2009 dentro del Plan de Calidad de Sistema Nacional de Salud por todas las autonomías y que aquí sigue sin implantarse.

El presidente de la Asociación Proyecto Autista denuncia también que desde que el 25 de Marzo de este año se aprobó, a instancias del PP, una propuesta en las Corts para crear un órgano transversal con representantes de Educación, Sanidad y Bienestar Social para mejorar la atención de los menores autistas nada se ha movido desde entonces en este terreno.

El Partido Popular se limitó entonces a respaldar la petición de las familias de los afectados pero nada más. La iniciativa permanece en el olvido. La desidia hacia este trastorno cognitivo no solo se produce en la Comunitat Valenciana, sino en el resto del Estado porque desde mediados de abril tampoco se ha movido del cajón de las dos últimas ministras de sanidad el Plan Estratégico de Atención al Autismo que el día que se apruebe tendrá una importante envergadura económica. Y en este sentido, el presidente de ASPAU, Juan Carlos Martínez, expresó a Levante-EMV que las Corts deberían instar al Consell para que éste reclamara al Gobierno de la nación 200 millones para elaborar un Plan Nacional del Autismo. Sin embargo, se mire donde se mire la realidad es un secarral, sin una gota de esfuerzo ni apenas interés. Entre la retahíla de quejas, Juan Carlos Martínez, lamenta que los niños en la actualidad sean evaluados por psicólogos de los centros psicopedagógicos, en vez de por equipos de especialistas, que es otra de las reclamaciones.

El único esqueleto de ayudas para este colectivo, todavía sin censar, son las 16 aulas de comunicación y lenguaje que hay en Valencia y Castelló que aún siendo imprescindibles en el tratamiento de los menores, son insuficientes. Eso es lo que opinan las familias de los menores que indican que de la misma manera que la ONCE tiene monitores para los ciegos, los niños con autismo necesitan acompañamiento para ir al colegio. La necesidad del maestro sombra«Lo que para una persona sin piernas es una silla de ruedas para nosotros es un terapeuta», afirma Martínez que resalta que el nivel cognitivo es tan importante como el físico, «aunque no se tenga en cuenta». El presidente de ASPAU reivindica también la figura del «maestro sombra» que sería la persona que acompañaría a los niños en el aula. Otro de los despropósitos es el programa de ayuda de la Conselleria de Sanidad. «Se extingue cuando el niño cumple los siete años. ¿Es que ha dejado de ser autista a esa edad?», se pregunta Juan Carlos Martínez, que indica que la maniobra de Sanidad es trasladar esa competencia a Educación.

La ayuda consiste en subvencionar un 25% las horas semanales de apoyo (de 25 a 40) que se asignan a los menores. Los padres trasladaron la queja al Síndic de Greuges.Quince genes están implicados en el trastorno neurológico «Ellos tienen puntos fuertes o islas de conocimiento —botones de máquinas, coches...— y desde ahí, con la terapia y el abordaje adecuado, tiramos de ellos para que ese trastorno generalizado tenga un desarrollo más armónico». Así es como los padres de los niños con Trastorno de Espectro Autista tratan a sus hijos, según expresó el presidente de la Asociación Proyecto Autista (ASPAU), Juan Carlos Martínez, que indicó que el diagnóstico siempre se hace antes de los tres años. El autismo tiene una prevalencia del uno por cien hasta la edad de ocho años, aunque en los últimos años se ha producido un incremento de casos del 57%, según consta en la Oficina de Prevención de Enfermedades de Estados Unidos, que es la única que dispone de datos sobre la incidencia de este trastorno cognitivo, porque en España no existen estadísticas. La máxima autoridad en España que es el Grupo de Estudio de Trastorno del Autismo del Instituto Carlos III indicaba en una trabajo fechado en 2005 que la prevalencia es de un caso por 160 nacidos.

«El autismo —agrega el portavoz de ASPAU— no tiene fronteras sociales ni económicas y afecta por igual en todas partes del mundo». En esta afectación neurológica hay implicados hasta quince genes, pero a esta carga genética que predispone se suma el efecto de agentes externos como la contaminación ambiental, el estrés del parto, la edad...

El presidente de ASPAU afirma que en las gestantes se han encontrado anticuerpos de proteínas cerebrales que se trasladan al feto y que desencadenan el trastorno, aunque el dato es tan incipiente que ni siquiera se han identificado las proteínas ni se sabe como autorregularlas .El gran obstáculo es el diagnóstico, ya que un caso de autismo es muy difícil de detectar antes del primer año de vida. Algunas de las huellas que el autismo siembra en los afectados desde muy pronta edad son que el niño no responda a su nombre, que no mire a los ojos (hay poco contacto ocular), que no se anticipe a levantar los brazos cuando se le va a coger, la falta de interés por participar en juegos interactivos (cucu-trástrás) y falta de sonrisa social aunque sí se ríen con los dibujos animados.

NOTA: Si queréis consultar el cuestionario M-CHAT al que se hace referencia en este artículo, podéis verlo AQUI.