jueves 18 de junio de 2009

Plataforma Voluntariado Social de la Comunidad Valenciana

Desde estas lineas, ASPAU quiere agradecer la gran labor que están desempeñando, y animaros a todos a que forméis parte de tan noble causa, participando como voluntarios. Más información EN ESTA PÁGINA.

Os dejamos este divertido vídeo del Consejo de la Juventud de España.


martes 16 de junio de 2009

ASPAU participó en el 4º Congreso Nacional de Familias de FEAPS

Durante el pasado fin de semana, la Asociación ASPAU participó en el 4º Congreso Nacional de Familias de FEAPS que se desarrolló en Valencia, así como en la Cena de Gala Homenaje a los 50 años de la Asociación ASPRONA.

Queremos agradecer desde aquí la acogida que hemos tenido por parte del personal de FEAPS Comunidad Valenciana. Ha sido todo un placer y un ejemplo de simpatía, que recordaremos para siempre. Al mismo tiempo, felicitarle por la organización de un evento al que asistieron más de 500 familias de toda España, lo cual supone todo un reto, sin duda, resuelto de una manera más que notable.

Al margen del contenido de las ponencias, muy relevante por cierto, este encuentro nos ha permitido ver aspectos que algunas veces cuando se trata de niños, no se aprecian dentro de la globalidad de la discapacidad. Temas como los pisos tutelados, residencias, vida y sexualidad, tutela, y tantos y tantos temas que han sido expuestos en los talleres, basados en experiencias de otras asociaciones.

No vamos a exponer aquí las ponencias, toda la información de este acontecimiento se puede o podrá encontrar en la Web de FEAPS, no obstante, si alguien está interesado, ASPAU dispone en depósito de toda la información que se entregó a los participantes.

Sin duda lo más fructífero de este Congreso, fue el contacto con personas e instituciones, FEAPS CV, CERMI CV, IVADIS, etc., y en el campo del autismo dos grandes amigos que se reencuentran, la Asociación Por Dereito, un abrazo desde aquí, y mucha suerte en la pelea que mantienen por la inclusión educativa, y también la Asociación Aprenem, con la cual ya manteníamos una buena relación, pero que hemos concretado mucho más, y con la cual más pronto que tarde realizaremos algunas actividades conjuntas, porque mantenemos una total sintonía.

Agradecimiento también especial a D. Javier Tamarit, quien mostró un gran interés por conocer la situación actual en Valencia, y nos hizo muy interesantes sugerencias sobre la dirección que, en su opinión, sería la más interesante para introducir mejoras en el abordaje del TEA en la Comunidad Valenciana.

En resumen, sin duda, unas jornadas de muchas emociones, pero sobretodo de intereses compartidos que, a la postre, es lo que mueve estas montañas que tanto nos cuestan sortear.

Una última cuestión: en el Congreso FEAPS se habló mucho de participación y compromiso de los socios, creo que ese debate lo tenemos que afrontar también en nuestra asociación, como siempre desde el punto de vista de introducir mejoras.

Nada más. Ha sido un placer, un enorme placer, poder participar en este Congreso, y disfrutar de sentirse plenamente comprometido con todo el ámbito de la discapacidad.
Recibid mi más cordial saludo.

lunes 15 de junio de 2009

Respuesta del escritor Rafael Argullol al articulo Llueve sobre Mojado

Hoy hemos recibido un mail del Sr. Argullol, que paso a transcribir:

Estimado Manuel gracias por sus palabras.Ya he manifestado mi interés en subsanar un error que ha causado dolor a diversas personas. El uso de "autismo" fue desafortunado. Sepa que respeto profundamente a quienes padecen esta situación y a sus familiares. Le ruego extienda mis disculpas a quienes pudieron sentirse afectados por mis palabras. Afectuosamente.Rafael

Y por otro lado, en su blog personal, ha publicado:

Quisiera hacer una aclaración sobre el uso desafortunado de una expresión que ha herido a algunas personas. En concreto una expresión que contenía la palabra “autista” en mi artículo publicado en el diario "El País", “La culpa del otro” (31/05/2009). Comprendo sus razones y naturalmente respeto mucho a los niños que sufren de autismo. Como le contesté a alguien que me manifestó personalmente su malestar, el uso metafórico, probablemente equivocado aunque desde luego sin ningún ánimo ofensivo, no afecta a este tipo de respeto. Sin embargo como el uso de una metáfora es infinitamente menos importante que el dolor que se puede causar con ella, me siento satisfecho por pedir disculpas a quien ha podido sentirse herido por mi expresión. Por otro lado este desagradable incidente me ha permitido recibir informaciones que amplían mi perspectiva sobre el problema del autismo en nuestra sociedad, lo que agradezco profundamente.


Y como rectificar es de sabios, es un gesto que le honra, y de bien nacidos es ser agradecidos, aceptamos muy gustosamente las disculpas del Sr. Argullol y nos sentimos muy satisfechos de la reflexión que ha tenido acerca de todo ello.

Gracias Sr. Argullol, trasladamos sus disculpas a los afectados en su nombre, mediante nuestra Web, y le deseamos que continúe con su gran labor literaria.

ASPAU colabora con el Departamento de Psicobiología de la Universidad de Valencia.

Desde el Departamento de Psicobiología de la Universitat de València y en colaboración con ASPAU, nuestro equipo de investigación dirigido por los profesores Dra. Esperanza González Bono y Dr. Luis Moya Albiol, estamos llevando a cabo una investigación cuyo objetivo consiste en conocer si el hecho de cuidar y responsabilizarse de un familiar durante un largo periodo de tiempo puede tener consecuencias sobre la salud de la persona que lo cuida. Con ello se pretende, por un lado, sensibilizar a la población y a las administraciones de la problemática existente a través de la comunicación de los resultados en prensa, ya que un gran número de personas tienen que dedicar su vida al cuidado de un familiar con una afección crónica o tienen que reorganizar y reformular su vida para adaptarse al cuidado de ellas.


Por otro lado, se pretende informar a la comunidad científica, con el fin de avanzar en las terapias encaminadas a mejorar la salud de los cuidadores. En definitiva, se pretende mejorar la calidad de vida de las personas que se encuentran en estas situaciones, así como intentar aportar, desde un punto de vista científico, datos que contribuyan a mejorar las prestaciones sociales para estas personas.

Para conseguir este objetivo no necesitamos llevar a cabo ningún método lesivo ni doloroso. Se tomarán medidas del Sistema Nervioso Autónomo con un sistema de registro, y muestras de saliva para llevar a cabo determinaciones hormonales. En ningún momento se tomará sangre ni se efectuará ningún pinchazo ni cualquier otro método molesto o doloroso. Tampoco se administrarán sustancias ni se pedirá que ingieran ninguna sustancia. No se llevarán a cabo determinaciones genéticas. En este estudio también se examinarán sus hábitos, pensamientos, sensaciones y emociones a través de cuestionarios. Aseguramos la absoluta confidencialidad, anonimato y uso con fines estrictamente científicos de la información recabada. Por ello, se ruega la máxima sinceridad.

El estudio consiste en dos partes. La primera de ellas se puede realizar en su propio domicilio, y consiste en cumplimentar los cuestionarios y recoger unas muestras de saliva, siguiendo para ello las instrucciones que se le indiquen. La segunda sesión se realizará en la Facultat de Psicologia (Avenida Blasco Ibañez, 21), tendrá una duración de 2 horas (aproximadamente), y en ella le tomaremos el resto de medidas. Esta sesión se hará en horario de tarde (de 16:00 a 20:00 aproximadamente) aunque podemos ofrecer cierta flexibilidad. Para la correcta realización del estudio, sería óptimo que se participase en ambas sesiones, ahora bien, si por fuerza mayor no se puede asistir a la sesión llevada a cabo en la Facultat de Psicologia, sería también de utilidad si se realizase por lo menos la sesión en domicilio. En el momento en el que usted acepte voluntariamente participar en el estudio, se le ofrecerá un documento en el que se informa de todo esto por escrito para que usted lo firme y se le dará una copia en la que se incluye el compromiso firmado por los experimentadores de la confidencialidad y anonimato de sus datos.
Para organizar su participación en la investigación, le ruego que contacte con nosotros lo antes posible mediante cualquiera de las siguientes formas:a) mediante e-mail, escribiendo a Luis.Moya@uv.esb) por teléfono, llamando de lunes a miércoles, de 11:30 a 13:30 al número 96-3864635 y preguntando por Luis Moya o David Castillo, investigadores del proyecto (sólo mes de junio).Una vez muestre su interés por participar en la investigación, le daremos información adicional sobre el procedimiento a seguir. No es necesario estar asociado a ASPAU para colaborar en dicha investigación.