martes 7 de abril de 2009

EL ARCO IRIS DEL AUTISMO

Decíamos en nuestra Nota de Prensa de 31 de Marzo: El objetivo principal es hacer difusión de la problemática del autismo, mostrar a la gente la realidad de las personas con autismo, tan alejada del mito autista, todavía enclavado en la sociedad. Queremos mostrar que los niños con autismo ante todo son niños, que tienen derechos, que pueden hacer muchas de las cosas que hacen el resto de niños, que deben tener su sitio en la escuela, que la inclusión es posible, que ante todo son niños muy felices, cariñosos y alegres.

Hoy, y gracias a Maite, del blog hastalalunaidayvuelta, podemos verlo en estas imagenes.

Reproducimos a continuación, por su gran interés, unas palabras de Inma, miembro de nuestra Asociación, en su doble papel de madre y profesional:

Cada día más profesionales y sobre todo padres, intentamos dar una visión positiva del autismo. Queremos romper esa barrera mental impuesta desde hace tanto tiempo... en donde el autismo es sinónimo de aislamiento, de autolesiones, de niños y personas infelices, que no sienten, que no les importa nada. La realidad del autismo no es esa, las personas con autismo son personas que sienten, que aman, que padecen, que quieren comunicar pero a veces no saben como hacerlo. Tienen muchas dificultades en relacionarse con otras personas pero no porque estén en su mundo y no les importe, si no porque les resulta tremendamente dificil entender las relaciones sociales. Las personas con autismo tienen un estilo de pensamiento diferente y eso hace que sean muy buenos en la comprensión literal de algunas cosas, pero no tanto cuando la comprensión implica dobles sentidos, ironías, sarcasmos, chistes, metáforas... y las relaciones sociales están cargaditas de este lenguaje. Además hay muchas personas con autismo que además tienen dificultades de aprendizaje como es el caso de Miguel, en donde la comprensión general del lenguaje le costó muchísimo comparado con cualquier niño neurotípico. Mientras Miguel no comprendía lo que le decíamos, parecía que no tenía interés, sin embargo cuando comenzó a comprender, vimos claramente que en lo que comprendía sí participaba, así pues ayudándole a comprender conocemos al verdadero niño, con ansias de aprender, de participar, de querer, de estar... Por eso desde aquí quiero hacer hincapié en la importancia de ver a las personas con autismo desde otro prisma, quiero trasmitir todo lo que Miguel va aprendiendo, todo lo que Miguel es capaz de hacer, todo lo que es capaz de sentir, todo lo que es capaz de transmitir, en definitiva quiero que se vea a Miguel y en general a todas los niños con autismo, como personas con capacidades, busquemos cuales son sus puntos fuertes y partamos de ellos, veamos todo lo que hacen, caminemos hacia lo que no hacen pero con una visión positiva, buscando de qué manera podríamos enseñarles, siempre partiendo de todo lo que si son capaces de hacer.

NOTA DE PRENSA DE ASPAU

Durante la jornada de ayer 2 de Abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, ASPAU, a través de la Mesa Informativa instalada en la calle, ha intentado trasmitir a la sociedad Valenciana la máxima información sobre este trastorno. Es un hecho evidente que en los últimos años ha habido grandes avances en el diagnóstico y tratamiento de las personas con autismo. Gracias a estos avances, existe un mayor conocimiento sobre cómo procurarles la atención que requieren y, consecuentemente, lograr su máximo desarrollo.

Los estudios realizados demuestran que el autismo afecta a uno de cada 100 a 150 nacimientos. Existen pruebas validas y sencillas de implementar, como el CHAT-M, que permitirían un diagnóstico y tratamiento temprano. También se sabe que con una intervención precoz e intensiva (25 a 40 horas semanales) se consigue que hasta un 75 % de estos niños, con los apoyos adecuados, se escolaricen en aulas ordinarias. El núcleo de esta intervención son las familias y su implicación directa en este proceso y, a pesar de lo costoso de esta intervención, cifrada en 30.000 a 35.000 €/año, los estudios que han seguido la evolución de estas personas han demostrado que los resultados son económicamente rentables, dado que permite reducir los costes de la atención durante el resto de sus vidas, aunque siempre necesitarán de la atención adecuada. Está demostrado que las personas que en su día no recibieron tratamiento hoy necesitan de una ayuda intensiva y por lo tanto, el gasto también es intensivo.

Se contó con el apoyo y la presencia en nuestra Mesa del Conseller de Sanidad, Don Manuel Cervera, al que se dió traslado por parte del presidente de ASPAU, D. Juan Carlos Martínez, de todo lo anteriormente expuesto, haciendo hincapié en la necesidad de que las Asociaciones de Afectados participen en aquellas mesas o foros en las que se decida sobre su intervención y, por lo tanto, se decida sobre su futuro. El Conseller mostró interés durante toda la visita, y nos expresó su voluntad en conocer el dossier y recibirlo en su Conselleria. Nos transmitió que existe un presupuesto limitado y que la coyuntura actual impone limitaciones, no obstante está dispuesto a mantener contactos a fin de optimizar la intervención actual, cifrada en 1.500.000 de euros para el tratamiento de 250 niños. Así mismo D. Manuel Cervera recibió la gratitud de nuestra Asociación junto con el reconocimiento del hecho de que fue hace tres años la Consellería de Sanidad quien aprobó esta subvención.

También queremos hacer mención especial a la asistencia de la Concejala de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Valencia, Doña Lourdes Bernal, quien, tras la entrevista, asumió el compromiso de evaluar un Plan de Formación para la detección temprana del autismo en aquellas Áreas municipales relacionadas con el ámbito infantil, y cuya propuesta realizará ASPAU, mediante su ofrecimiento de colaboración.

Todo lo expuesto abre una ventana de esperanza a la precaria situación actual, que todavía dista demasiado de la existente en otras Comunidades, que destacan en la intervención en autismo, y aún queda mucho trabajo por realizar en los campos de Educación y Bienestar Social, como ASPAU ya hizo referencia en su anterior nota de prensa. También queremos hacer constar que compartimos en gran parte la visión de la problemática situación actual con otras asociaciones afines a la nuestra, como APNAV.

Esperamos que a la vista de lo expuesto, y tras la jornada de sensibilización, se provean los recursos y servicios necesarios relativos a la detección temprana e intervención, según las conclusiones del mejor estudio en el campo del autismo realizado hasta la fecha, que fue el presentado por el Grupo de Estudio TEA del Instituto de Salud Carlos III, reivindicamos nuestra presencia en todos aquellos órganos donde se decida sobre el futuro de nuestros hijos, lo que nos permitirá participar en sus decisiones en un plano de Igualdad y consideración mutua. Pero por encima de todo, queremos dar las gracias a la sociedad valenciana, que durante toda la jornada nos dio su apoyo y aliento, muchos de ellos se interesaron por conocer este trastorno, que sigue siendo bastante desconocido, aunque desde ayer un poco menos, Agradecer a todos aquellos que nos ayudaron a difundirlo produciéndose, en algunos casos, escenas muy emotivas.

PROGRAMA EN ONDA CERO, MARTES 7.


El Martes 7 de Abril, el programa Valencia en la Onda, dirigido por Merche Carneiro, Jefa de Programas de Onda Cero Valencia, contó con la presencia y colaboración de nuestro presidente, Juan Carlos Martinez. Agradecemos la ocasión que nos ha brindado Onda Cero, así como el interés y la simpatía de todo el personal, especialmente Merche Carneiro.