miércoles 28 de septiembre de 2011

5ª Jornada "Amigos del Autismo", "Jornada de Familias. Autismo en la Red Social: Convivimos y Compartimos". 15 de Octubre.

AFORO COMPLETO. NO HAY PLAZAS

cómo comprar Bitcoins en Argentina La Asociación quiere agradecer la enorme acogida que ha tenido nuestra Jornada. Se ha generado un numero de inscripciones en lista de espera más que suficiente para cubrir todas las bajas que puedan presentarnos No nos queda más que agradecer a todos los solicitantes su interés y dar por cerrado el plazo solicitud de inscripciónes. GRACIAS!


 

Nos complace informaros cómo comprar Bitcoins online que el próximo día 15 de Octubre, vamos a celebrar nuestra 5 ª Jornada de la serie Amigos del Autismo. En esta ocasión bajo el título: "Jornada de Familias. Autismo en la Red Social: Convivimos y Compartimos".

En esta jornada tendremos la oportunidad de escuchar a madres de niños con TEA que luchan a diario por los derechos de sus hijos y por dar una visión positiva del autismo, y que además comparten estas experiencias a través de sus blogs:

El sonido de la hierba al crecer, La sonrisa de Arturo, Pensando en imágenes, En mi familia hay autismo y mucho más, el grupo Contra los Mitos del Autismo, la Plataforma España Inclusíón...

Se pretende poner de manifiesto la importancia del contacto entre familias y como la red social nos ha servido de ayuda.

Además queremos que los docentes, que tantas veces nos han pedido escuchar la voz de las familias en nuestras Jornadas, tengan la oportunidad de hacerlo en esta ocasión. También podrán ver la cantidad de materiales que las familias elaboran y el trabajo que se hace desde las casas. cómo comprar Bitcoins

            PINCHANDO AQUI PODÉIS CONSULTAR EL PROGRAMA.             
                                     
                                    DÍPTICO DE LA JORNADA

El acto tendrá lugar en el Salón de Actos del Complejo Deportivo Cultural La Petxina, sito en el Paseo de La Petxina nº 42 de Valencia. NO QUEDAN PLAZAS DISPONIBLES, AFORO COMPLETO.



Os animamos a que nos acompañéis en esta nueva Jornada y que sirva de punto de encuentro de las familias.

viernes 23 de septiembre de 2011

Fimado convenio de colaboración con la Fundación por la Justicia.



La Fundación por la Justicia y ASPAU firman un convenio de colaboración a fin de mantener su participación conjunta en acciones para la difusión, conocimiento y mejora de la calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo y de sus familiares, en concreto, y a tal fin la Fundación por la Jusiticia financiará la realización de la 5ª Jornada de Amigos del Autismo: Autismo en la Red Social, convivimos y compartimos.

Como consecuencia, suscriben el presente convenio de colaboración para la realización de la 5ª Jornada de Amigos del Autismo.

La Fundación por la Justicia ya había colaborado en varias ocasiones con Aspau, apoyando económicamente parte de la organización de la 4ª Jornada de Amigos del Autismo celebrada el 14 de mayo.

Desde aquí queremos hacer público este acuerdo y mostrar nuestro agradecimiento a la Fundación por este acuerdo marco.

martes 20 de septiembre de 2011

5 razones por la que las madres de niñ@s con autismo son geniales

Fuente original: http://www.psychologytoday.com/blog/autism-in-real-life/201108/5-reasons-why-autism-moms-rock

Published on August 31, 2011 by Kymberly Grosso in Autism in Real Life


Traducido por Silvia I. Quirós, colaboradora de ASPAU.


Las palabras que te cambian la vida: «Tu hijo tiene autismo». Esas palabras vinculan a las madres de una forma que otras no pueden entender. Porque el autismo supera todas las barreras sociales, económicas y culturales, existen madres de niños con autismo en países de todo el mundo y abarcan cualquier clase social. He conocido madres de niños con autismo vía Facebook, en reuniones de apoyo para el autismo y hasta en el colegio. Algunas son conocidas, y a otras me siento orgullosa de poder considerarlas amigas íntimas. Me asombra su amor hacia sus hijos y familias, y me siento inspirada por ellas continuamente.

Desde organizar grupos de apoyo hasta defender los derechos en nombre de sus hijos, estas mujeres son apasionadas, intrépidas y una fuerza a tener en cuenta. Cuando miro a las madres de niños con autismo que conozco, es sencillo encontrar similitudes a pesar de sus diferencias. Así que, mis queridas madres de niños con autismo, aquí os presento mis 5 razones por las que podéis presumir:


Sois feroces

En la vida, no hay mujer más feroz que aquella que brota para proteger a sus hijos. Ya sea en temas de salud o educación, las madres de niños con autismo están muy al corriente de lo que les sucede a sus hijos, tanto malo como bueno. Son amantes de ayudar a sus hijos y apoyarse mutuamente. Estas «madres luchadoras», como a veces se las llama, pelean por servicios, el derecho de sus hijos a recibir una educación apropiada y la libertad de poder tomar decisiones relacionadas con la salud familiar. Buscan hechos, la verdad y a menudo ponen a prueba el status quo.

Sentaos en una mesa con las madres de niños con autismo y las escucharéis compartir historias de guerra. Puede que entremos solas al combate, pero siempre sabemos que hay otra madre en algún lugar que ya ha estado allí y puede ayudarnos. A través de sus voces y sus conversaciones, escucharéis la implacable devoción hacia sus hijos y familias. A estas insaciables madres no se les toma a la ligera cuando se trata del bienestar de sus hijos, ni deberían serlo.

Así que tanto si estoy de acuerdo con otra madre de un niño con autismo sobre un tema en particular, como si no lo estoy, les doy todo mi respeto. Ella lucha en su propia batalla. Vive su propia vida. Protege a sus hijos y su familia. Llámalo fiereza. Llámalo como quieras. Pero nunca subestimes a una madre de un niño con autismo. El autismo nunca deja nuestra familias, y nosotras nunca dejamos a nuestros hijos desprotegidos.


Tenéis fuerza interior

A pesar de que las madres de niños con autismo a menudo nos centramos en cómo el autismo ha cambiado nuestras vidas, fácilmente reconocemos y admitimos la fuerza que este camino nos ha proporcionado. Como bien expone el dicho, aunque no sé si estoy muy de acuerdo, «lo que no nos mata, nos hace más fuertes». Sí, algunas veces el autismo hace a las madres unas personas más fuertes. Pero también puede destrozarlas en lo más interno de su ser. El autismo tiene la propiedad de endurecer hasta la más suave de las almas. Vivimos la vida llena de estrés, normalmente en un estado de «lucha o huida». Pero, seas cuales sean las emociones que les ocupen, las madres de los niños con autismo aprenden a unirse y hacerse más fuertes, porque esa es la forma en que nuestros hijos nos necesitan.

Las madres de niños con autismo sabemos que aún quedan muchas batallas por delante: con colegios, médicos, compañías de seguros, el gobierno, la intolerancia, etc. Nunca sabremos quién, directa o indirectamente, atacará a nuestros hijos o intentará hacerles algún daño. Como soldados listos para la batalla, levantamos nuestros muros emocionales para protegernos del dolor. Vestimos nuestra armadura sin saber qué enemigo nos atacará cada día. Y aún cuando ganamos una pequeña batalla, como tener una reunión del Plan Educativo Individualizado con éxito, sabemos que la guerra no ha terminado. Por eso disfrutamos de nuestro tiempo con nuestra familia y amigos, pero las barreras que hemos construido a nuestro alrededor nunca se desvanecen por completo. Porque sabemos que en cualquier momento puede pasar lo inevitable y volveremos a estar batallando una vez más. Eso es por lo que las madres de niños con autismo somos, a menudo, de las mujeres más fuertes que conozco.


Sois más listas que el hambre

Una vez que obtienes un diagnóstico, pronto descubres que necesitas ser directora general, médico, abogada y profesora, todo a la vez. Aunque puede que esté exagerando un poco, hay algo de cierto en mi afirmación. Las madres de niños con autismo a menudo llevamos a cabo la coordinación del equipo del niño y tomamos decisiones importantes casi todos los días.

Muchas madres se ven forzadas no solo a aprender lo que autismo significa en el caso de su hijo, sino también a pasar horas leyendo sobre las últimas investigaciones en autismo. Si se pretende que estemos de acuerdo con las recomendaciones de los médicos, debemos ser educadas en esas materias que conciernen a nuestros hijos. Sentaos en un grupo de apoyo y escucharéis discusiones sobre tratamientos bio-médicos e intervenciones, medicaciones, problemas de sueño, dificultades de motricidad de precisión, sensibilidad, habilidades sociales curriculares, etc.

Una vez que tu hijo entra en el sistema educativo, las madres de niños con autismo comienzan a ser plenamente conscientes de que deben comenzar a aprenderse las leyes que rigen los sistemas escolares. Si los padres quieren asegurarse de que sus hijos reciben una educación pública adecuada y gratuita, es imprescindible que aprendan cuáles son las leyes básicas de la educación especial y cómo afecta a sus hijos. Algunas de estas madres defensoras que he conocido podrían enfrentarse de igual a igual con los mejores administradores de la educación especial y obtener la enseñanza que verdaderamente se merecen y es apropiada para sus hijos. Y cuando las madres de los niños con autismo no saben qué hacer, siempre conocen otra madre que estará encantada de ayudarlas y encontrar un abogado o defensor.

Educadas, insistentes, inteligentes. Las madres de niños con autismo no pueden permitirse el lujo de ser otra cosa. Y aún hoy, continúo impresionada por estas madres que lo hacen todo para ayudar a sus hijos.


Nunca dais nada por sentado

La habilidad para comunicarse, montar en bicicleta, mecerse en un columpio, nadar, comer lo que se quiera o tener una amistad. Todo esos son hechos significativos y actividades que muchos padres dan por sentado. En cambio, los padres de los niños con autismo no pueden permitirse estos privilegios. A lo mejor nuestros hijos llegan a montar en una bicicleta por sí mismos. O quizá no. Con ayuda, tal vez nuestros hijos aprendan a crear y mantener una amistad. O puede que nuestros hijos no tengan amigos y tengamos que luchar para ayudarles con las habilidades sociales y la amistad. Cualquiera que sea el objetivo a alcanzar, las madres de los niños con autismo no dan por sentado las pequeñas cosas.

Durante la vida de nuestros hijos, las metas conseguidas se convierten en un milagro a celebrar, no simplemente una nota en la lista de un médico. Las madres de los niños con autismo viven el presente y se alegran por los logros que para otros son más sencillos. Recuerdo decirle a mi propia madre: «Me gustaría que tan solo pudiera decir ‘Mamá’». Tan básica es la necesidad de comunicarse, pero a veces tan remota que sólo podemos ver un destello de la misma. Y ahora, que mi hijo puede decir Mamá, muchas veces al día, sé cuán agraciado es poder hacer algo todos los días que muchas personas dan por sentado.

Aprecio. Gratitud. Agradecimiento. Realmente ninguna de estas palabras puede expresar los sentimientos de alegría que sentimos cuando nuestros hijos alcanzan sus triunfos. Y probablemente es por esa razón por la que estas madres no necesitan que se les recuerde que se detengan para apreciar ciertas cosas. Viven el autismo y nunca olvidan el no dar las cosas por sentado, aprenden día tras día de sus hijos.


No conocéis fronteras cuando se trata de amor

Las madres de los niños con autismo aman a sus hijos más allá de las palabras. A menudo oiréis a madres decir que a pesar de que no les gusta el autismo, aman a sus hijos. Y es verdad. No importa cuál sea el comportamiento o las dificultades, estas mujeres expresan abiertamente su profundo amor de ser madre y cuánto quieren a sus hijos con autismo.

Las madres de niños con autismo suelen recorrer grandes distancias de sacrificio emocional, financiero y de otras índoles, para ayudar a sus hijos a progresar. Sabemos que no hay mucho margen para cometer errores. Nuestros hijos realmente comienzan con desventaja por lo que a menudo sentimos el deseo irresistible de conseguirlo todo a la primera.

Las madres de niños con autismo que conozco aceptan a sus hijos por lo que son y a pesar de ello nunca dejan de ayudarles a alcanzar sus objetivos. El amor verdadero es paciente y amable, y no existen fronteras ni condiciones.

Amor es... criar a un hijo con autismo.


Madres por una causa

Lo más curioso en este artículo es que estaba pensado para el Día de la Madre. Pero, habitualmente, el mes de mayo está lleno de actividades de fin de curso para mis hijos, por lo que no pude sacar tiempo para escribirlo. Y aunque este tributo a las madres de niños con autismo llega unos meses tarde, ellas han de saber que son especiales durante todo el año.

Muchas madres de niños con autismo afrontan retos cada mes con elegancia y se apoyan mutuamente de un modo que jamás había visto. Cuando una de nosotras cae, como ocurre a menudo, estas mujeres están siempre ahí para ayudar a levantarse, restar importancia a lo sucedido y ayudarnos a seguir nuestro camino. No hay palabras para describir esta hermandad de autismo pero siento que probablemente todas hemos cambiado a partir del diagnóstico. ¿Somos mejores? Quizá sí, quizá no… dependiendo del día o a quién le preguntes. A veces somos fuertes. A veces nos rompemos. Somos luchadoras y protectoras de nuestras familias e hijos.

Al final, las madres de niños con autismo me inspiran para ser una mejor persona, para tratar de hacer el mundo un lugar mejor para nuestros hijos. Para continuar la pelea. Para conseguir avanzar un día más, un mes, un año. Cuando me siento lo más mínimamente triste sobre algo, encuentro fácilmente otra madre con un hijo con autismo que me da fuerza. Puede enseñarme el camino para ayudarme a luchar en una nueva batalla. Puede subir mis ánimos y mostrar una comprensión que solamente las madres de niños con autismo dan. Sí, realmente, ¡son fantásticas!

*Septiembre puede ser un mes duro para aquellos padres de niños con autismo que están empezando el colegio. Así que, si conoces una madre con un hijo con autismo que te importa, hazle llegar estar artículo ¡para recordarle lo especial que es! No hay necesidad de que sea mayo para celebrar el hecho de ser Madre :)





viernes 16 de septiembre de 2011

AFORO COMPLETO, ya no quedan plazas para nuestra 5ª Jornada


Solo han pasado un par de semanas desde que iniciamos la inscripción y las 300 plazas disponibles se han asignado en su totalidad.

Desde estas líneas queremos agradecer a todos aquellos que vais a acudir a nuestra Jornada, el hecho de que utilicéis vuestro tiempo de ocio para participar en este acto.

Sentimos que algunos de vosotros no podáis participar por falta de plazas.
Os rogamos encarecidamente que, si alguno de vosotros ha reservado la plaza y por algún imprevisto no va a poder acudir, nos aviséis a amigosdelautismo@hotmail.com para que vuestra plaza pueda ser aprovechada por el siguiente en la lista.

Gracias a todos y hasta el día 15.


lunes 12 de septiembre de 2011

Firmado convenio de colaboración entre Fundación Cuadernos Rubio y ASPAU.



La Fundación Cuadernos Rubio y ASPAU desean colaborar en los campos social, formativo, científico y cualquier otro de interés común, incluyendo la participación en proyectos conjuntos tanto en ámbito nacional como internacional.

A tal fín, ambas partes han acordado suscribir un convenio marco de colaboración, para ejecutar proyectos y programas, desarrollar proyectos de apoyo, estudio, investigación, organización de jornadas, conferencias, presentaciones, establecer contactos con las Administraciones Públicas y Privadas, Instituciones, Universidades, cooperar en programas de formación de personal investigador y técnico, asesoramiento muto encuestiones relacionadas con la actividad y cuantas otras sean consideradas de interés mutuo.

Para el desarrollo del acuerdo se ha formado una Comisión Mixta entre ambas Entidades. Es nuestro deseo que de esta colaboración surjan provechosos proyectos.

Queremos agradecer a la Fundación Cuadernos Rubio, y a su presidente Don Enrique Rubio Polo, la deferencia y el trato mostrado hacia el colectivo de personas con autismo.

Desde hoy, el logotipo de la Fundación Cuadernos Rubio aparecerá en la página web de ASPAU.

sábado 10 de septiembre de 2011

II Encuentro de Familias ASPAU, 16 de Septiembre.


ULTIMA HORA. SE ADELANTA LA FECHA AL VIERNES 16 DE SEPTIEMBRE.

Un año más acaban las vacaciones y desde ASPAU queremos empezar este nuevo curso con un nuevo Encuentro de Familias.

Por ello queremos invitaros a una jornada lúdica de acogida y reencuentro de familias de personas con autismo. Queremos seguir fomentando la relación entre las familias y el apoyo entre ellas. ASPAU sigue creciendo, ahora somos muchas familias y por eso queremos conocernos un poco más.

También pensamos que es necesario darnos a conocer a otras familias que aún no son socias. Creemos que les vendría muy bien conocer a otros padres en su misma situación, por eso os animamos a que lo difundáis entre las familias que conozcáis.

Haremos una merienda-cena en el Parque del Dijous de Alaquás, el próximo viernes día 16 de Septiembre a las 7 de la tarde.

El parque del Dijous es un parque cerrado con una puerta de acceso, lo que facilita la vigilancia de los nenes. Cuenta con mesas de piedra y paelleros. Los que vinisteis el año pasado ya lo conocéis.

La Jornada es gratuita y no es necesario estar asociado.

Cada familia debe traer su cena, sus bebidas, aperitivos, etc

ASPAU pondrá el dulce como colofón de la fiesta.

Es necesario inscribirse para poder organizar la jornada con éxito, las plazas son limitadas. Debéis enviar un correo a la dirección: amigosdelautismo@hotmail.com con vuestros datos, indicando si sois socios y el número de personas que asistiréis a la jornada, tanto adultos como niños, o llamar al teléfono 617 200 208 antes del 20 de Septiembre.

Desde ASPAU os animamos a que os apuntéis y así poder conocernos todos un poco mejor.

La Comisión de Eventos y la Comisión Socio-Cultural

lunes 5 de septiembre de 2011

Autismo sin mitos ni usos peyorativos. Campaña CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO.

Imagen de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado


El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado

Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo

Ilustración de Fátima Collado

Ilustración de Santiago Ogazón

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

lunes 22 de agosto de 2011

El poder de la comunicación no verbal. Fantástico video de Lou, papá de Bianca, niña con autismo.


Gracias a nuestra colaboradora Silvia I. Quirós que nos ha traducido tanto las tarjetas del video, como la entrada completa de Lou en su blog:

A veces, las palabras que en realidad no se expresan, son las más poderosas de todas. Lou es un padre casado con tres hijos. Su hija mayor tiene autismo. Se puede leer más en su blog, Lou’s Land.

Vídeo «Arreglando» el autismo:

(Tarjetas en blanco y negro)

Bianca ha conseguido siempre sus objetivos. Hasta que llegó al año de edad.

Cuando tenía 15 meses, supimos que algo estaba mal. Aún estaba gateando. Dejó de responder a su nombre. Se quedaba absorta con sus juguetes. Empezaba a aislarse. No jugaba o se interesaba por otros niños. Palabras que había aprendido, las perdió. Un amigo comenzó a detectar ciertos síntomas. Y sugirió que un médico la evaluase. Vinieron a nuestra casa. La vieron jugar. Había un motivo por el que estar preocupados. Estaba avanzando por debajo del nivel para su edad. Comenzamos con terapias del habla, ocupacionales y de desarrollo. A los 4 años de edad, un especialista confirmó nuestros miedos: AUTISMO. El diagnóstico fue la parte fácil. Lo que viene después puede ser insoportable. Descubrir un nuevo concepto de «normal». Crear rutinas. Múltiples terapias. Encontrar buenos terapeutas. Vértelas con compañías de seguros. Negarte la posibilidad de recibir una terapia porque tu hija no muestra «avances significativos». Guardería con atención temprana. Poner a prueba el autismo en tu casa. Rellenar cuestionario tras cuestionario, describiendo las limitaciones de tu hijo. Recibir miradas de desprecio por parte de extraños cuando tu hijo con autismo no tiene un comportamiento normalizado. Intentar que el estrés no rompa tu matrimonio. Asegurarte de que tus otros hijos no sienten rencor por su hermano. PERO, sin tener en cuenta los obstáculos. No importa lo estresante que llegue a ser. O lo depresivo que pueda estar. Lucharé por ella. Puede que nunca llegue a ser «normal» pero puedo garantizar que será la mejor Bianca que pueda ser.
 
(Tarjetas en color)

Para hacer eso: Pelearé con las compañías de seguros. Hablaré de su condición de forma abierta y honesta. Compartiré mi experiencia. No me callarán. Trabajaré para conseguir el cambio. Lidiaré para conseguir más donaciones para investigación. No estaré avergonzado. Me armaré y armaré a otros con hechos, como por ejemplo (datos de EEUU pero extrapolables a muchos paises, incluyendo España):

1 de cada 110 niños será diagnosticado con un Trastorno del Espectro del Autismo. Los niños son 4 veces más propensos que las niñas a tener autismo. Este año serán diagnosticados más niños con autismo que SIDA, diabetes y cáncer ¡¡SUMADOS!! No hay cura para el autismo. El autismo genera un gasto para la nación de 35 billones de dólares por año. Y esta cifra espera aumentar de forma significativa durante la próxima década. Aún así, las donaciones de empresas privadas no son tan altas como las que se obtienen para otras condiciones menos frecuentes, como por ejemplo: La leucemia afecta a 1 de cada 1.200 personas y recibe 277 millones de dólares. La distrofia muscular afecta a 1 de cada 100.000 personas y recibe 162 millones de dólares. El SIDA infantil afecta a 1 de cada 300 niños/as y recibe 394 millones de dólares. La diabetes juvenil afecta a 1 de cada 500 personas y recibe 156 millones de dólares. El autismo afecta a 1 de cada 110 personas y recibe 79 millones de dólares. El presupuesto en 2010 del Instituto Nacional de Salud: 35,6 billones de dólares. 218 millones de dólares se destinaron a la investigación del autismo. Eso representa un 0,6% de los fondos del Instituto Nacional de Salud.

Tenemos que hacer más. Empieza hoy. Haz una promesa, un voto, una donación. Involúcrate. Escribe a tus autoridades para asegurar terapias para el autismo. No podemos permitirnos perder esta batalla. Pide que se destinen más fondos para la investigación del autismo. Mientras tanto, tengo una promesa que debo cumplir a mi pequeña: que haré todo aquello que esté en mi poder, para «arreglarla».

Un mensaje de Lou:

A veces, la rabia puede llegar a inspirarte de verdad. Otras veces, son las ideas más sencillas las más efectivas. Cuando ambas se unen, se puede llegar a conseguir algo verdaderamente especial. Eso ha sido la experiencia que he tenido con la grabación de mi vídeo «Arreglando» el autismo.

No creo que nadie me describiera nunca como un fanfarrón, pero esta vez no voy a avergonzarme por estar orgulloso de algo que he creado. Probablemente porque esta vez es personal. ¿En alguna ocasión habéis alcanzado vuestro límite? Yo sí, el 13 de Agosto.
 
Tenía un plan muy simple. Compartir mi historia y respaldar mi ira con datos. Las cifras me han estado volviendo loco durante meses. Mientras investigaba las estadísticas del autismo, me topé con una página en la web de Autism Speaks que se titulaba: «Hechos sobre el autismo» y los datos en ella eran escalofriantes. La disparidad de recursos me producía ganas de vomitar. Muchas personas durante su maternidad conocen el hecho de que 1 de cada 110 niños en Estados Unidos será diagnosticado con un Trastorno del Espectro del Autismo, pero lo que muchas de ellas no conocen es la frustración que tienen los padres de un niño con autismo cuando comparan la falta de igualdad para financiar algo que parece ser una epidemia natural, sobre todo para quienes están involucrados.
 
He podido visitar esa página unas 10 veces. Cada vez que miraba los números, aumentaba mi frustración. Mientras miraba la pantalla de mi ordenador, sentía que mucha más gente necesitaba entender estas cifras. Eran absolutamente vitales para la batalla que los padres con niños con autismo realizan cada día. Esos datos son la razón por la que los padres resisten. Pero a la vez que encontraba esos números como algo importante e interesante, sentía que estaban ahí olvidados en la página. Leer estadísticas no es ciertamente divertido. No es nada «sexy» como dicen los tipos de Hollywood. Ahí fue cuando se me encendió la bombilla.


Tenía que darles una significado a esos números. Tenía que personalizarlos. Tenía que añadirles una parte humana que les diera un sentido para aquellos padres con un hijo con autismo. Para hacer eso, sabía que tenía que tornarme algo más vulnerable. Tendría que contar nuestra historia y el por qué consideraba que aquellas cifras debían ser compartidas. De lo que me di cuenta, mientras iban escribiendo las notas, fue de que no era solo MI historia. Era NUESTRA historia. La comunidad de autismo ha compartido siempre sentimientos de vergüenza, timidez, cólera e impotencia. Muchas veces, todos estos detalles se astillan en nuestra contra produciendo silencio y aislamiento. Nos desanimamos y por miedo a ser rechazados por otro servicio que nosotros vemos como vital pero las compañías de seguros como «experimental»… nos quedamos paralizados y no reaccionamos.
 
Con la fuerza suficiente por la falta de sueño producida por haber estado la mayor parte de la noche al lado de Bianca, abrí algunos e-mails que me había enviado a mi mismo con apuntes y comencé a traspasar esos pensamientos a tarjetas. Sabía exactamente qué canción quería usar porque meses atrás rompí a llorar mientras la escuchaba en el coche. Me hizo pensar en mi hija. Como hombre, podía apreciar perfectamente la sensación de querer «arreglar» algo. Ese sentimiento tiende a ser algo instintivo cuando nosotros, los hombres, vemos que algo no funciona correctamente. Queremos arreglarlo. Algunas veces lo empeoramos, otras veces confundimos más la situación, pero somos afortunamos cuando de verdad volvemos a conseguir un buen funcionamiento.
 
Eso es lo que esperaba… hacer las cosas bien. Crear un cambio. Modificar la historia. Hacer que otros padres en mi situación sientan que pueden gritar desde lo más alto acerca de la injusticia y la frustración que viene envuelta con un lazo rojo cada vez que tienen que hablar con las compañías de seguros, o ir a un IEP (Plan de Educación Individual). Quería hacerlo de tal forma que otros pudieran saber que está bien ponerse de mal humor cada vez que te piden rellenar OTRO cuestionario más señalando las principales limitaciones de tu hijo, mientras da la sensación de que a ellos les importa menos en lo que destaque. Quería conmover a las personas con hijos con un desarrollo típico de tal manera que cuando vieran a otro niño comportándose de una forma distinta en público, no le miraran con desdén si no con compasión.
 
Así que conseguí una webcam, tarjetas, un MP3 y lo más importante la cruda pero honesta realidad. Después de editar el vídeo todo junto, lo puse para ver cómo había quedado mi trabajo. Parecía como si lo estuviera viendo por primera vez. Como si ni siquiera fuera yo quién estaba en él… y sabía que estaba en lo cierto. Seguramente, si pudiera, habría ciertas detalles técnicos que me gustaría retocar… pero el mensaje quedaba plasmado.
 
Me preguntaba si debía poner el vídeo solo en mi página de Facebook, pero aquello era seguro. Realmente quería que este mensaje se escuchara. Estaba orgulloso, pero enfadado todavía. Lo subí a YouTube, se lo comenté a algunos amigos, y enseguida lo compartieron en la página de Facebook de Autism Speaks. La reacción fue inmediata e increíblemente gratificante. Me dio la motivación para promocionarlo con más soltura. Un antiguo compañero creyó tanto en el mensaje que transmitía, que comenzó a difundirlo mediante Twitter. Eso me dio incluso más energía, y en un abrir y cerrar de ojos supe que el vídeo lo estaba viendo gente reconocida en la comunidad de autismo. Os podéis imaginar mi sorpresa cuando llevé a Bianca a terapia con la intención de contarles acerca del vídeo y fueron ellos quienes me sorprendieron describiéndome que ya lo habían visto y les encantaba. Me quedé asombrado.
De esta forma, animé a mis allegados ahí fuera en el mundo del autismo… a que no solo hablaran a los demás de su experiencia… si no que lo gritaran. No hace falta que sea mediante un vídeo. Todo lo que necesitas en la verdad. Está bien. No necesitaríamos quejarnos si no hubiera injusticia. Cuando las compañías de seguros paguen por las vacunas para la alergia porque saben que su nueva novia tiene un gatito, pero en cambio no lo hagan con la terapia de lenguaje de mi hija… y ella NO SE PUEDE COMUNICAR… está bien desquiciarse. Acabemos con la vergüenza y el silencio y empecemos a señalar responsables.

La Ley de Reautorización para Combatir el Autismo (CARA) de 2011 revalidará la decisión de la Ley para Combatir el Autismo de 2006, asegurando la respuesta federal hacia la emergencia nacional y de salud pública planteada por los trastornos del espectro del autismo. Para más información sobre la regulación del autismo y apoyo, por favor visite Autism Votes.




























viernes 12 de agosto de 2011

Octavo y último programa de ASPAU en Levante TV, 10 de Agosto de 2011



Os presentamos el octavo y último programa de la serie sobre autismo emitido el miércoles 10 de Agosto de 2011, en el canal de televisión LEVANTE TV, con la participación y la selección de contenidos de ASPAU.

En esta ocasión se ha querido mostrar el punto de vista de las familias desde su interior, con la participación de Inma y Rocío, mamás y miembros de ASPAU, que han dado su visión, siempre positiva, acerca del autismo y su día a día.

Desde Aspau queremos agradecer a todo el equipo de LEVANTE TELEVISIÓN, el cariño y amabilidad que han tenido con nosotros, además de la sensibilización con el autismo durante este periodo.

Agradecer también a todas y cada una de las personas que han colaborado con nosotros en cada uno de los programas emitidos.


miércoles 3 de agosto de 2011

Séptimo programa de Aspau en Levante TV. 3 de Agosto de 2011



Os presentamos el séptimo programa de la serie sobre autismo emitido el miércoles 3 de Agosto de 2011, en el canal de televisión LEVANTE TV, con la participación y la selección de contenidos de ASPAU.

En esta ocasión, acompañados como siempre de Sonia Martinez, y en este programa, además, de Dolores Garrote, directora del Centro de Intervención CEDIN VALENCIA, colaboración que desde aquí queremos agradecer a esta profesional con tantos años de experiencia y buena amiga de nuestra asociación, se trató sobre la educación de los niños con T.E.A., las pautas, necesidades educativas y la mejor manera de aprender adaptándose a sus características mediante la estructuración del aula, materiales adaptados, TEACCH...

Se mostró el libro de la Federación de Autismo Castilla y León "Guía de Intervención dedicada al alumnado con autismo" que podéis descargar AQUI.

jueves 28 de julio de 2011

Sentencia del Tribunal Supremo sobre escolarización de niños con autismo en Comunidad Valenciana


FUENTE: AGENCIA EUROPA PRESS

El Tribunal Supremo (TS) ha ordenado a la Generalitat Valenciana subsanar "sin demora" las insuficiencias registradas en un aula para niños con autismo del colegio público 'Tomás de Montañana', de Valencia, que se creó en el curso 2006-2007 sin el material adecuado y sin personal educativo con la formación específica para atender a estos alumnos.

Así lo ha acordado la Sala de lo Contencioso-Administrativo en una sentencia en la que estima el recurso presentado por dos padres de niños con Trastorno de Espectro Autista (TEA) contra la resolución dictada en 2009 por el Tribunal Superior de Justicia de la Comunidad Valenciana, que había fallado a favor de las Consellerias de Sanidad y de Educación y Deporte.

En su recurso, los padres denunciaron la "inactividad" de la Generalitat Valenciana por no dotar de los medios necesarios al Aula de Comunicación y Lenguaje del colegio, lo que, a su juicio, perjudicaba el desarrollo de los menores.

En concreto, Juan Carlos M. y Teresa A. advirtieron en su demanda de que el aula era pequeña e inadecuada, que carecía de medios materiales hasta febrero de 2007 y que el personal, sin la experiencia adecuada, mezclaba a niños de edades comprendidas entre los 3 y 9 años. A su juicio, ello vulneraba los derechos a la igualdad, a la no discriminación, a la educación y a la integración de los menores.

Añadían que la propia Administración incumplía un protocolo de la Consellería de Sanidad denominado 'Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista', que establecía que el tratamiento debía ser individualizado para cada caso. "Escolarizar a niños con autismo no significa aparcarlos en un aula si no se cuenta con un programa educativo solvente", resaltaban.

La propia sentencia del Tribunal Superior de Justicia de Valencia reconoció que el aula no disponía de los medios necesarios y acogió el informe de un inspector de Educación que corroboró que el tutor debía ocuparse de entre 3 y 5 alumnos y, sin embargo, había nueve escolarizados. Con todo, la resolución consideraba que no se habían visto vulnerados los derechos a la educación y a la igualdad de los niños.

Ahora, el Tribunal Supremo alude a los artículos 71 y 72 de la Ley Orgánica 2/2006 de Educación al destacar que se exige a las Administraciones que dispongan de un profesorado especializado y de los medios y materiales precisos para atender adecuadamente a los alumnos con necesidades especiales.

"Adecuación a las específicas necesidades de estos alumnos, cualificación del personal, medios necesarios y programación con el objetivo último de asegurar su pleno desarrollo son las líneas maestras de la regulación legal que quiere hacer efectiva la educación en condiciones de igualdad real de estos niños", sostiene la sentencia, de la que ha sido ponente el magistrado Pablo Lucas Murillo.

Los magistrados añaden que los niños con autismo se encuentran en una posición de "desigualdad de partida", que les hace "acreedores" de una respuesta adecuada a sus necesidades por parte de las Administrativas educativas. Por ello, la resolución anula la sentencia anterior, declara infringido el derecho a la educación de los alumnos y obliga a subsanar "sin demora" las insuficiencias de esta aula.

Finalmente, remarcan que el principio constitucional de protección discapacitados y el mandato de remover los obstáculos para favorecer una plena igualdad "exigen" a las Administraciones que ofrezcan a cada alumno el tratamiento acorde a sus necesidades para desarrollar su personalidad.

Sexto programa de ASPAU en Levante Televisión, 27 de Julio de 2011



Os presentamos el sexto programa sobre autismo emitido el miércoles 27 de julio de 2011, en el canal de televisión LEVANTE TV, con la participación y la selección de contenidos de ASPAU.

En esta ocasión, acompañados como siempre de Sonia Martinez, y en este programa, además, de Marisa Samblás, de la Fundació Mira'm, cuya colaboración queremos agradecer, se trató sobre la atención sanitaria a las personas con Trastorno del Espectro Autista, la reciente sentencia del Tribunal Supremo sobre el aula cyl del CP Tomás de Montañana de Valencia de la que os venimos informando en esta web, y sobre educación de los niños con T.E.A. a partir de los seis años.

jueves 21 de julio de 2011

Quinto programa de ASPAU en Levante Televisión. 20-7-2011


Os presentamos el quinto programa sobre autismo emitido el miércoles 20 de julio de 2011, en el canal de televisión LEVANTE TV, con la participación y la selección de contenidos de ASPAU.

En esta ocasión, acompañados de Alicia Marco, Directora de Psicotrade, se ha tratado el tema de la importancia de la detección y atención tempranas para mejorar y potenciar el futuro de los niños con autismo desde su primera infancia.

Agradecer desde aquí a Alicia Marco la colaboración en este programa, así como a Levante TV por la oportunidad que nos brinda cada semana para la difusión y el acercamiento del autismo a la sociedad.

jueves 14 de julio de 2011

Cuarto programa de ASPAU en Levante TV. "En mi colegio hay niños con autismo"


Os presentamos el cuarto programa sobre autismo emitido el miércoles 13 de julio de 2011, en el canal de televisión LEVANTE TV, con la participación y la selección de contenidos de ASPAU.

En esta ocasión se ha retransmitido y comentado un reportaje sobre la inclusión en la escuela de niños con autismo, contado desde la perspectiva de los otros niños, sus compañeros.

Queremos agradecer a la Asociación APNAB Baleares - Gaspar Hauser, en especial a su Directora, Maribel Morueco, la cesión del mismo, para su reproducción.

Y queremos resaltar, a modo de resumen, estas frases que aparecen en este video, tan tremendamente ciertas que compartimos en su totalidad:

Porque ningún niño se tiene que quedar solo, sin aprender, sin estar con los otros niños, que tanto le pueden enseñar, sin ver que se pueden hacer muchas cosas diferentes, y que pueden hacerlas ellos también, allí mismo, donde están aprendiendo y con las personas que les enseñan.

Porque ese es el derecho fundamental de los niños. La escuela grande y abierta en la que todos quepamos y en la que podamos ser, cada día, mejores.

Todos somos diferentes y ese es el mejor valor, que viva la diferencia!

miércoles 13 de julio de 2011

II Congreso Internacional de Autismo, Murcia, 17 a 19 Noviembre.



Los días 17, 18 y 19 de Noviembre de 2011, tendrá lugar, en el Auditorio y Centro de Congresos de Murcia,  el II Congreso Internacional de Autismo "Intervención Educativa en los Trastornos del Espectro Autista II".

Contará con conferenciantes de la talla de Theo Peeters, Hilde de Clercq, Olga Bogdashina, Josep Artigas, Mercedes Belinchón, Javier Tamarit, Gerardo Herrera, así como profesionales del sector de la educación, salud, etc.

EN ESTA DIRECCIÓN encontraréis toda la información referente al Congreso, formulario de inscripción, programa e información adicional.

Recordad, si tenéis intención de acudir, que reservando antes del día 15 de Septiembre, hay un descuento del 50% en el precio, asi por ejemplo para estudiantes y familiares costaría 50 euros, que a la vista de la calidad del Congreso y sus ponentes es una magnífica oferta.

ASPAU asistirá, contando con una nutrida representación.

jueves 30 de junio de 2011

Tercer programa de ASPAU en Levante TV, miércoles 29-6-2011


Os presentamos el tercer programa sobre autismo emitido en el canal de televisión LEVANTE TV, con la participación y la selección de contenidos de ASPAU.

En esta ocasión se ha tratado sobre los hitos en el desarrollo y la importancia de una detección precoz del autismo, entre otros temas.


miércoles 22 de junio de 2011

Segundo programa de ASPAU en Levante Televisión, 22 de Junio


Os presentamos el segundo programa sobre autismo emitido en el canal de televisión LEVANTE TV,  con la participación y la selección de contenidos de ASPAU.

En esta ocasión se ha presentado y debatido sobre el cortometraje "El viaje de María", de Miguel Gallardo. Agradecer a la Fundación Orange la cesión de dicho corto a ASPAU para su emisión por televisión.

Os dejamos con las palabras que nos envió May, la madre de María, que no hemos tenido tiempo de leer en directo:

" Con motivo de la emisión de "El viaje de María", aprovecho el momento para dar ánimos a todas las familias que comienzan a realizar su propio y particular viaje. Decirles que es un itinerario distinto del que viene en las guías habituales, pero no por eso carente de alegrías, satisfacciones y buenos compañeros de viaje.... Ojalá que muchos sigan el ejemplo de la Fundación Orange y el autismo deje de ser ese gran desconocido."

Esperamos que sea de vuestro agrado.

jueves 16 de junio de 2011

Levante TV emite una serie de programas sobre autismo con ASPAU.




A partir del día 15 de Junio, y durante una serie de miercoles consecutivos, de 22,45 a 23 horas, en el canal de televisión LEVANTE TV, se van a emitir un conjunto de programas sobre autismo, con la participación y la selección de contenidos de ASPAU.

Anoche fue el primero, y aquí lo exponemos para que podáis visionarlo. Agradecemos a Levante TV la oportunidad que nos brinda para difundir sobre la situación y el abordaje del autismo.

jueves 9 de junio de 2011

Ponencias sobre genética de las charlas del pasado 4 de Junio.


El pasado 4 de Junio, en la Facultad de Psicología, se celebraron las charlas de la Doctora  Mónica Rosello y de la Doctora Carmen Orellana, ambas del Grupo de Investigación Traslacional en Genética, de la Unidad de Genética y Diagnóstico Prenatal del Hospital Universitarii Politècnic La Fe, de la cual ya os informamos AQUI, con los siguientes títulos:

Revisión histórica de los principales estudios genéticos realizados en TEA. Dra. Mónica Roselló.

Proyecto de investigación: búsqueda e identificación de nuevas causas genéticas y epigenéticas de los TEA. Dra. Carmen Orellana. 
 
Queremos aprovechar para trasladarles las felicitaciones que varios de los asistentes nos han manifestado, por la sencillez y claridad de sus explicaciones, tanto en la ponencia como en el auténtico foro de debate que tuvo lugar en la sesión de preguntas, y, por supuesto, por el importante proyecto de investigación que están realizando.
 
Aquí podéis descargar las ponencias:
 
 
 

También recordaros que se nos solicitó ayuda para que las familias de ASPAU colaboremos en dicho estudio. Hemos mandado por el correo privado de nuestro grupo información detallada y formularios para que los reviséis. Estamos a vuestra disposición para cualquier aclaración complementaria. No llamarles por teléfono a ellos, todos los trámites hay que realizarlos a través del neuropediatra y no a través de la Unidad de Genética, y nos comunican, que por favor, nos atengamos a los requisitos de inclusión, es decir, que sean niños con dismorfia facial o anomalias congénitas, o bien con antecedentes familiares de TGD, TEA, retraso mental o trastornos mentales. El resto no entra en el estudio (al menos de momento, si no cubrieran las expectativas y tuvieran que ampliarlo al resto, nos avisarán y os lo pondremos en vuestro conocimiento).


miércoles 8 de junio de 2011

Mercado Solidario C.P. LLUIS VIVES a beneficio de proyectos de ASPAU.


                                                  Reportaje en La Pobla TV.


Nuestra asociación ha sido la seleccionada para recibir los donativos del mercado solidario que se va a celebrar el próximo miercoles 22 de Junio, de 19 a 21 horas, en el Colegio Público Lluis Vives de La Pobla de Vallbona, y que irá destinado a proyectos de ASPAU destinados a favorecer la calidad de vida de las personas con T.E.A.

Para nosotros representa un gran honor que el autismo, y en este caso, nuestra Asociación, ASPAU, haya resultado elegida para ser beneficiaria del mercado solidario que organiza dicho colegio.

Queremos agradecer, sin ningún tipo de reservas, la confianza que el colegio Lluis Vives ha depositado en nosotros, y por encima de todo, la gran labor del colegio y el equipo del aula CyL, realizan a favor de las personas con autismo y de su inclusión social.